Eerst kwamen de brieven over het einde van onze bevoegdheid als ouders, toen de transitie van het kinderziekenhuis naar de volwassen locatie: er is echt een nieuwe fase aangebroken, niet alleen voor Benjamin, maar ook voor ons als ouders…
Buiten zie ik hoe een Turkse tortelduif haar jong laat eten uit haar krop. Als ze na een poosje wegvliegt om nieuw voedsel te zoeken, gaat het jong zelf ook op zoek en pikt hier en daar alvast zelf een graantje op. Nog even en dit jong kan ‘op eigen benen staan’ en heeft zijn ouders niet meer nodig.
Met dit plaatje voor ogen denk ik verder na over de nieuwe fase die we zijn ingegaan nu Benjamin 18 jaar is geworden. Hij is voor de wet volwassen. Hij mag daarom zijn eigen bankzaken gaan regelen, gaan stemmen en over tal van andere dingen zelf een beslissing nemen. En ja, dat kan hij ook: hij is begonnen aan een HBO-studie, dus wat zijn verstandelijke vermogens betreft is er geen enkel probleem. Zijn spierziekte blijft helaas ook nu hij 18 is aanwezig. Benjamin wist bijvoorbeeld precies op wie hij wilde stemmen, maar om dit zelf aan te vinken met het rode potlood bleek onmogelijk. Zo blijven de zorg en hulp van anderen nodig om in het dagelijks leven te kunnen functioneren. En deze zorg wordt eerder meer dan minder.
Dat werd heel duidelijk tijdens een bezoek aan een arts op de volwassenlocatie van het ziekenhuis.
We kwamen samen de spreekkamer binnen, want hoe moest Benjamin er anders komen? Het knopje van de lift kan hij nog steeds niet bedienen, laat staan dat hij de rit naar het ziekenhuis zelf kan maken. Je ID-kaart te scannen voor het printen van een dagticket, een bezoekje aan het toilet: overal heeft hij ons nog bij nodig.
Er werd mij een stoel aangeboden en op Benjamins verzoek verzette ik zijn benen nog even naar een andere positie. De arts nam het woord en richtte zich tot Benjamin met diverse vragen. “Hoe gaat het? Wat moet er aangepast worden in de hulpmiddelen?”, en zo nog even door.
Bij het kinderziekenhuis had ik als ouder in dit soort gesprekken ook een rol. Er werd aan mij gevraagd wat mijn bevindingen waren en of wij nog ergens tegenaan liepen. Deze arts keurde me echter geen blik waardig en ik kreeg het gevoel alsof ik lucht voor hem was.
Benjamin wist op veel vragen wel een antwoord te geven, maar toen het over de hulpmiddelen ging, gaf hij diplomatiek ten antwoord dat hij dit niet wist en de arts dat beter aan zijn moeder kon vragen, omdat zij ermee moet werken. Tijdens deze conversatie had ik bewust mijn mond gehouden, omdat ik wel doorhad dat dit de bedoeling was. Maar toen zoonlief de arts naar mij doorverwees om een antwoord op zijn vraag te krijgen, gebeurde er toch ook weer iets verrassends.
De arts keek nu heel gericht naar mij en begon: ‘U heeft u goed opgesteld mevrouw. Compliment dat u uw zoon de ruimte gaf om zelf het gesprek te voeren. We zien dit helaas ook wel anders…”
Toen we als trio hierover nog even doorspraken, verwoordde ik het zo: Loslaten gaat niet vanwege zijn beperking, het wordt ‘anders vasthouden’. En ook dat is een proces …
Hendrika geeft door haar blogs regelmatig een kijkje in haar gezinsleven. Haar jongste zoon Benjamin (2006) heeft een spierziekte en is volledig rolstoelafhankelijk. ‘Veel in ons huis staat hierdoor op wielen, maar niet altijd verloopt alles op rolletjes’, aldus Hendrika.
Reactie plaatsen
Reacties