Help

Vanavond moeten we écht even overleggen!’ Deze vraag, of beter opdracht aan mijn vrouw kwam afgelopen voorjaar als een soort noodkreet over mijn lippen. “Dan was er zeker heel wat aan de hand?” zult u wellicht denken. Objectief gezien viel het eigenlijk wel mee en als ik eerder aan de bel had getrokken was het niet nodig geweest.

In deze blog neem ik u mee in een regelmatig terugkerend dilemma. Wat was of is er aan de hand? Planning en organisatie, door de ziekte van Parkinson ben ik die vaardigheid verloren. Activiteiten zijn daardoor op zichzelf al (veel) meer energie gaan kosten. Tegelijk wordt juist die energie stapje voor stapje minder. Veelvuldige pauzes zijn dus onmisbaar.

Dat betekent dat ik regelmatig keuzes moet maken in wat ik wel en wat ik niet wil en kan doen. Daarbij komt dat vanwege het grilliger wordende effect van de medicatie en het opeens overvallen worden door moeheid er een stuk onzekerheid opkomt die je soms even flink in de tang kan nemen. Het klinkt misschien erg somber en zwaar, maar het is ook inderdaad soms best verdrietig en dat moet en mag je voor jezelf onder ogen zien en benoemen. Daarbij moet je echter ook eerlijkheidshalve zeggen dat er nog zoveel goede en mooie dingen zijn die het leven een rijke invulling geven!

Maar kort en goed, met enige regelmaat loop ik over van leuke klusjes en pittige vragen die mij allemaal tegelijk overspoelen, allemaal erg belangrijk zijn en dus ook vandaag of uiterlijk overmorgen af moeten zijn… Moet dat? Nee, maar dat is een combinatie van enerzijds karakter en anderzijds het niet meer kunnen inschatten, plannen en organiseren ten gevolge van de ziekte van Parkinson. Meestal wacht ik te lang met een hulpvraag. “Durf je er dan niet met je vrouw over te praten?” vraagt u zich misschien af. “Of schaam je je er soms voor?” merkt een andere lezer op.

Misschien wil je even met mij meedenken?! De eerste twee woorden die een kind leert zijn “mama” en “papa”. Als derde komt volgens mij “zelluf-doen”. Ik was amper halverwege de veertig toen ik voor het eerst de woorden fluisterde: ‘Wil je mij helpen?’ Die woorden moet ik steeds vaker en indringender herhalen. Tot soms heel dagelijkse en persoonlijke onderwerpen toe. En dat neemt niet af, maar alleen maar toe. Maar als man en vrouw heb je elkaar toch beloofd bij te staan in goede en zorgelijke momenten? Ja…! Maar dat gaat niet vanzelf: het steeds maar weer afleggen van zelfstandigheid, het deels uit handen geven van regie, de hulpvraag…

Toch levert het soms ook bijzondere of laconieke voorvallen op. Zo dacht mijn vrouw eens dat ik haar middenin de nacht vroeg of ze mij wilde helpen. Het scheelde weinig of ik werd met enige vaart en stevigheid overeind gezet in bed. Maar… ik lag lekker te slapen en had niet om hulp gevraagd… We schrokken beiden en konden er vervolgens samen hartelijk om lachen.

Peter kreeg op 39-jarige leeftijd de diagnose Parkinson. Hij schrijft regelmatig blogs en geeft bij opleidingen geneeskunde en psychologie gastcolleges over de impact van chronisch ziek-zijn.