Stafmedewerker Jenneke Wolvers was in november een week in Oekraïne. Zij hield er twee lezingen over seksuele opvoeding van kinderen met een verstandelijke beperking. En kreeg zicht op de veranderingen in de gehandicaptenzorg in dit Oost-Europese land.
Het is een buitenkansje dat we deze novembermorgen een kijkje mogen nemen in een staatsinternaat met zo’n honderd mannelijke bewoners met een verstandelijke beperking. Het ligt in het afgelegen dorpje Myrohoshcha, veertig minuten rijden van noordwestelijke stad Rivne.
Vitaly Korsunsky (42) uit Rivne, vader van een zoon met Down, laadde ook vanmorgen weer hulpgoederen van de Hongaarse liefdadigheidsorganisatie Dorcas voor het internaat in een bestelbus. “Het is niet veel dit keer; helaas wordt het minder.”
Bij aankomst is één bewoner dolenthousiast als hij de spullen ziet, zo blijkt uit de klanken die hij uitstoot. De man mag de zakken met kleren en de driewielerfiets echter nog niet naar binnen dragen. Eerst moeten hij en zijn maten poseren voor een foto bij de hulpgoederen. Op het complex staan vijf verblijven, waarvan het gezelschap er slechts twee bezoekt. In een nette ruimte liggen werkjes die de begeleiders van de bewoners zelf lijken te hebben gemaakt. Ook staat er ongebruikt speelgoed, twee dito aangepaste kinderstoelen en mooi meubilair. De indruk ontstaat dat de bewoners hier niet mogen komen.
Dolblij met chips
Na een snelle blik in twee strak opgemaakte meerpersoonsslaapkamers gaat de rondleiding naar een lokaal van 8 bij 5 meter. Er zitten twaalf jongens en jongemannen in de leeftijd van 8 tot 25 jaar. De enige afleiding die ze hebben, zijn de televisie in de hoek en torens keurig opgestapelde bouwblokken. Twee grote Disney-platen hangen aan de wand. In de hoek staat een jochie achter een hek; het vloerkleed is leeg. “Mama, mama!” Een bewoner loopt huilend naar Jenneke. Hij herkent in haar zijn moeder, maar die komt nooit op bezoek. Veel Oekraïners schamen zich voor hun gehandicapte familielid. Dolblij zijn de bewoners met de uitgedeelde chips. De opgetrommelde directrice, in witte jas, praat honderduit over de opvang.
Bijna lege zaal
De tocht gaat naar een ander gebouwtje op het terrein. Het dweilvocht staat nog op de tegels van de bijna lege zaal. Een paar bewoners lijken te zijn neergepoot aan een tafeltje en staren naar een soort Duplo. De muziek wordt opgeschroefd en twee lenige cliënten vertonen hun kunstjes, zoals radslag en koprol. “Sacha, Sacha”, zo doet een van hen gretig een appèl op de begeleider. Die moet echt even tafeltennissen. Tanya Molchanova, moeder van Karina met het Downsyndroom, deelt paren sokken uit. Op het terrein scharrelen nog wat mannen met een beperking rond. Een van hen is slechtziend.
Achteraf trekken we de conclusie dat we maar krap dertig van de ruim honderd cliënten hebben gezien. “Ze zeiden dat we bepaalde afdelingen niet in konden vanwege ziekte”, vertaalt de Nederlandse predikantsvrouw Joke Harryvan. Waarschijnlijker is echter dat ze niet werden getoond omdat daar vooral bedlegerige bewoners met ernstiger handicaps liggen.
Deprimerende plaats
“Ik vind het een erg deprimerende plaats”, zegt Korsunsky. Het internaat is een overblijfsel van de Sovjet-Unie, vertelt Andrij Vivduk, ook vader van een gehandicapt zoontje. In die tijd, tot 1989, maar ook lang erna, was het in Oekraïne heel gewoon dat ouders die een kind met een verstandelijke beperking kregen, het afstonden aan de staat. Die stopte het in een internaat. Of, als moeders besloten het kind niet af te staan, verlieten én verlaten veel mannen hun gezin na de geboorte van een kind met beperkingen.
Die gang van zaken verandert. Voor veel jonge ouders is het een schrikbeeld om hun gehandicapte kind naar een internaat te sturen. Zij voeden liever hun kind zelf op en ontplooien initiatieven om het een beter leven te geven: speciaal onderwijs en liefst ook dagbesteding of werk en een vorm van begeleid zelfstandig wonen.
Salade voor de gasten
Korsunsky en Vivduk zijn betrokken bij de start van Babysun in Rivne, een activiteitencentrum voor speciaal onderwijs voor kinderen met een verstandelijke beperking. Het centrum is gevestigd in de benedenverdieping van een van de vele appartementengebouwen die Rivne rijk is. In april was het nog kaal en niet gemeubileerd, maar door de inzet van de ouders heeft het centrum nu vrolijk ingerichte ruimten, in oranje, groen, lila en geel. In de gang hangen foto’s van de kinderen, de meesten met Down.
In een ruime keuken maken vier kinderen onder leiding van een begeleidster een salade voor de gasten. In kleine lokalen krijgen groepjes van drie à vier kinderen les: rekenen en logopedie. In een minigymlokaal ontvangt een 2-jarig jochie met Down bewegingstherapie. In een ander kamertje zit een ongeveer 10-jarige jongen in een te kleine aangepaste kinderstoel. Hij kan niet bij andere groepen zijn vanwege concentratieverlies.
Zo zelfstandig mogelijk
“Ons doel is kinderen zo veel mogelijk aan de samenleving te laten deelnemen”, zegt Alla Zimbitskaja, voorzitter van de oudervereniging van kinderen met Down in de regio Rivne. “Wij leggen de nadruk op het visueel aanbieden van de stof, terwijl het reguliere onderwijs alleen de voorgeschreven programma’s volgt en niet op verschillende niveaus lesgeeft. Ook leren we onze kinderen praktische vaardigheden aan, zodat ze zo zelfstandig mogelijk worden.”
In totaal komen een kleine honderd kinderen van 2 tot 16 jaar naar het activiteitencentrum. ’s Ochtends gaan ze eerst naar een reguliere school. Van 14.00 tot 18.30 uur krijgen ze vervolgens les bij Babysun. Worden de kinderen niet moe?, vraagt Jenneke. “De leerkrachten op de reguliere school doen toch niets met hen. Bovendien slapen de kinderen er tussen de middag. Zo houden ze het vol”, is het antwoord. De begeleiders van Babysun zijn idealisten. “Ze doen dit allemaal naast hun baan”, aldus Zimbitskaja.
Eén grote familie
Babysun krijgt een bredere uitstraling. Het zelfbewustzijn van kinderen met een beperking en hun familie wordt groter. Op 21 maart, Wereld Downsyndroomdag, wonnen de kinderen een prijs met een wedstrijd jeu de boules. “Daar zijn ze erg trots op”, aldus Molchanova.
Ook werkt het project preventief en informerend. “Een moeder kwam hier tijdens haar zwangerschap. Ze was in paniek, omdat een arts had gezegd dat haar vrucht niet levensvatbaar was. Onze medewerkers vertelden haar welke ontwikkelingsmogelijkheden haar kind allemaal kan krijgen.” Inmiddels bezoekt zij met haar zoontje met Down Babysun en prijkt zijn foto in de gang.
Van de tachtig ouders zijn er dertig actief en bereid om te helpen, onder wie tien vaders. Twee moeders rijden met één autobusje de kinderen naar Babysun. “Dit geeft geen problemen. We zijn één familie”, glimlacht Zimbitskaja.
Tranen
De Nederlander René Hubregtse, die opkomt voor Oekraïners met een beperking, laat een voorlichtingsfilm zien van zijn recent opgerichte stichting Parents2. Die toont een moeder die praat over haar 18-jarige spastische zoon. “Hij heeft geen toekomst. Wat gebeurt er met hem als ik overlijd?” Ze veegt wat tranen weg. Een jonge moeder in het zaaltje doet hetzelfde. “Pravda”, mompelen diverse ouders. “Het is waar.” Toch is Andrij Vivduk positief over het feit dat hij een zoon met een beperking heeft gekregen. “God gaf ons deze kinderen met een bepaald doel. Zij maken ons rijker in warmte, liefde en nabijheid. En wij moeten hen kansen geven.”
