Trots is Jessica (22) op haar tweelingbroer. Aan de keukentafel van haar studentenappartement vertelt zij over hoe het is om een bijzondere broer te hebben.
Jessica studeert communicatie en is druk met een eigen bedrijfje voor het maken van studieopdrachten. Ze komt uit een gezin van zes kinderen en is samen met haar tweelingbroer de jongste. “Ik vind het heel leuk dat we als tweeling zijn geboren. Ik kom uit een leuk gezin. We hebben thuis veel lol met elkaar gehad.”
Met elk van haar broers en zussen heeft ze een andere band. “Met mijn vier jaar oudere broer ging ik vaak buitenspelen, computeren en kattenkwaad uithalen. Met mijn zussen –met de oudste scheel ik twaalf jaar– ging ik met de bus naar de stad. Of ik logeerde bij hen toen zij op kamers woonden. Nu ik wat ouder ben, vind ik het leuk om af en toe met een van hen te shoppen of, zoals onlangs, op vakantie te gaan.”
Haar tweelingbroer, Erik, heeft een verstandelijke beperking. “Omdat ik even oud ben, vond ik dat als kind heel normaal.” Jessica werd eerder geboren en noemt Erik consequent “broertje.”
Wanneer merkte je dat je broer anders was?
“Omdat ik samen met hem opgroeide, merkte ik niet dat hij anders was. Maar toen ik naar de basisschool ging, en mijn boertje naar een kinderdagverblijf ging, veranderde dat. Toen ik ouder werd, merkte ik ook wat een verstandelijke beperking inhoudt. Zeker toen mijn klasgenoten vragen over hem stelden ontdekte ik dat hij anders is. Ik kon er makkelijk over praten. Als kind dacht ik gewoon: “Het is zo.”
Het was een voordeel dat ik in een dorp woonde waar iedereen wist wie Erik is. Als mijn moeder met hem wandelde, zag iedereen hem gewoon. Erik ziet er normaal uit, hij is een heel knappe jongen.”
Je broer kan niet praten. Hoe ga je daarmee om?
“Soms voelt dat heel eenzaam. Dan lijkt het alsof ik alleen maar aan het zenden ben. Soms is het lastig als ik niet weet wat hij voelt of bedoelt. Aan de andere kant hebben we een sterke non-verbale communicatie, omdat we samen zijn opgegroeid. Aan zijn houding en gezicht zie ik wat hij nodig heeft. Erik begrijpt wel goed wat je zegt; ook als je iets aan hem vraagt. Als je twee pakken drinken voor hem houdt, dan wijst hij aan welke hij wil. Dat zijn handige manieren om te weten te komen wat hij bedoelt.
Daarnaast heeft Erik autisme. Hij maakt niet echt contact met de mensen om zich heen, maar is vaak met zijn eigen dingen bezig. Zo is Erik nu eenmaal. Maar hij maakt wel goed oogcontact. Dan kan hij communiceren zonder te praten. Als hij thuis is en we zitten samen aan tafel, dan merk ik dat hij mij een hele tijd aankijkt en naar mij glimlacht. Ik weet dan dat hij van het samen thuis zijn sterk geniet.”
Was je weleens bezorgd toen je thuis woonde?
“Ja, ik was heel zorgzaam voor hem. Ik bouwde een bepaald verantwoordelijkheidsgevoel op. Als hij een film ging kijken, ging ik vaak naast hem zitten. ’s Nachts kon hij nooit slapen en ging dan spoken. Dan kroop hij weleens bij mij in bed. Dat vond ik prima. Ook al sliep ik toch wat minder; ik vond het wel gezellig.”
Hoe ging je om met zijn moeilijke gedrag?
“Een dagje uit met het gezin was lastig. Erik wilde het liefst thuisblijven. Soms gebeurde het dat ons gezin zich in tweeën splitste en mijn vader met Erik naar McDonald’s ging. Dat was natuurlijk niet leuk voor mijn ouders. Zij wilden na een lange week werken ook gezellig samen uitgaan.
Toen we een jaar of 12 waren, gingen we samen met mijn moeder vaak een weekje weg. Dan deden we allemaal dingen die Erik leuk vond, zoals fietsen en friet eten. In een frietzaak maakte hij vaak geluiden van plezier, maar dan voelde ik mij ongemakkelijk. Mensen vinden dat heel raar, maar Erik is niet raar. Mensen begrijpen het niet omdat hij er heel leuk uitziet; je kunt helemaal niet zien dat hij een verstandelijke beperking heeft.”
Hoe is zijn gedrag nu?
“Nu hij volwassen is, is hij heel anders: rustig en relaxed. Dan ga ik op een ontspannen manier met hem om.
Erik woont nu in een zorginstelling en komt twee keer in de week thuis. Dat was anders toen hij altijd thuis woonde. Hij was en is echt mijn broertje. Dat blijft, ook al is hij nu 1,93 meter lang – zelf ben ik 1,78.
Ik denk vaak aan hem en mis hoe gezellig het was om een beetje met hem rond te hangen. Ik houd veel van Erik en vind het ook altijd gezellig als hij er is. Ik ben heel trots op hem en vind hem tof.”
Wat deden jullie het liefst samen?
“Vroeger zaten we graag samen in bad met speeltjes. Ik ging erbij zitten als hij een film keek, dat vindt hij leuk. Ik kan alle Disney-filmpjes dromen. Die van Assepoester kan ik van het begin tot het einde de tekst meespreken. Soms dacht ik: “O nee, niet wéér Assepoester.” Maar ik ging filteren: ik keek de film niet echt mee, daardoor ging het ook minder irriteren. Ik probeer hem weleens nieuwe films te laten kijken. Ik moet hem dan pushen, net zolang tot hij die ook leuk vindt.
Ik weet niet waarom hij bepaalde films leuk vindt. Hij kijkt ook andere dan Disney-films, maar het zijn wel altijd tékenfilms. Als er echte mensen in voorkomen, vindt hij niet leuk.
Vroeger speelde ik op de laptop van mijn vader weleens een spelletje. Dan kwam hij naast mij zitten en soms drukte hij dan met zijn vinger een knopje voor gasgeven in. Dat vond hij leuk, maar dat duurde niet langer dan vijf minuten. Hij kon vroeger ook erg genieten van achterop de skelter zitten.
Wat vindt hij nu leuk?
“Op dit moment puzzelen. Hij kan niet praten, maar hij kan wel een puzzel van 36 stukjes leggen. Dat vind ik knap! Hij moet de puzzel altijd helemaal af hebben; dat zal zijn autisme wel zijn.
Hij vindt het ook leuk om autobladen te bekijken. Toen hij onlangs jarig was, heb ik twee Autovisies voor hem gekocht. Hij kan daar heerlijk in bladeren. Hij slaat netjes de pagina’s om. Ik probeer te kijken wat hij leuk vindt. Hij geeft geen feedback, maar ik merk de reactie wel aan hem of hij het leuk vindt. Dan zie ik dat hij lekker ontspannen is.
Erik is volwassen geworden en kan zichzelf goed vermaken. Hij kan inmiddels goed met mes en vork eten;
hij is heel netjes is geworden. Als ik hem aankijk, ziet hij er gezellig uit. Hij kijkt niet dom uit zijn ogen. Als Erik geen beperking had, was hij heel intelligent geweest. Hij heeft zeker zijn talenten. Erik is veel slimmer dan wij denken.”
Heb je weleens gedacht: “Hallo, ik ben er ook nog?”
“Als kind had ik daar geen last van, maar wel toen ik een puber van een jaar of 15 was. Dan draait de wereld om jou. Toen besefte ik wat voor een impact Eriks beperkingen had. Waar ik voorheen de positieve kanten zag, begon ik nu de negatieve kanten te zien. Ik zat toen in de klas bij een tweeling. Dat deed mij wel wat. Op school ging het soms wat minder, en dan dacht ik: “Had ik Erik maar, dan konden we het samen redden.” Als er grappen over mensen met een beperking werden gemaakt, vond ik dat niet leuk. Als puber nam ik dat heel sterk in me op, in plaats van dat ik dacht: “Laat ze maar praten.” Ik trok het mij persoonlijk aan.
Toen Erik in een zorginstelling ging wonen en mijn ouders daar druk mee waren, had ik het gevoel dat ik wat eenzaam was. Ik bedacht ook hoe oneerlijk het leven was. Waarom Erik wel een beperking had en andere mensen niet? Dat vond ik lastig.
Als Ik met mijn moeder en Erik een week weg ging, gaf mij dat een dubbel gevoel. Ik was ook graag met vrienden uitgegaan. Maar ik realiseerde me dat Erik helemaal geen vrienden had en ik leerde ook om in die dingen toch samen te genieten.”
Bij wie kon je vroeger terecht?
“Ik kon bij vrienden mijn verhaal kwijt. Zij begrepen dat de situatie voor mij lastig was. Een van die meiden werkt nu zelf in de gehandicaptenzorg. Nu ik wat ouder word, merk ik dat ik niet meer zo sterk met Erik bezig ben. Doordat ik nu op kamers woon en studeer, zie ik hem minder. Vroeger was hij een groot deel van mijn leven. In mijn huidige sociale netwerk komt hij weinig tot niet ter sprake.
Mijn familie en beste vrienden hebben het uiteraard wel over Erik. Als ik langer met mensen omga en we elkaar beter leren kennen, komt hij nog steeds ter sprake. Hij is en blijft een groot onderdeel van mijn leven. Daarom blijf ik altijd over hem kletsen. Maar niet met collega’s of kennissen. Met hen begin ik meestal een “small talk”, over uit welk gezin ik kom, of ik broers en zussen heb, maar dan komt Eriks beperking niet ter sprake. Dan moet ik weer uitleggen wat hij precies heeft en dat weten we niet; Erik heeft geen syndroom.
Wel zeg ik dan dat ik een tweelingbroer heb. Dan laat ik een foto zien. Hij is een heel knappe jongen en ze hebben meestal niet in de gaten dat hij een beperking heeft. Dat is leuk! Ik ben er trots op dat hij mijn broer is. Dat wil ik ook graag laten zien, zonder dat aan hem het label ”beperking” hangt. Mijn broer is gewoon Erik.”
Hoe ga je in je geloof om met Eriks beperking?
“Ik bid voor mijn familie en ik bid natuurlijk ook voor Erik. Ik weet dat God waakt over hem en bid dat hij gezond mag blijven. Ook komt terug in mijn gebed dat ik dankbaar ben dat hij mij tweelingbroer is.”
De kwaliteiten van een brus
Een broer of zus van een gezinslid met een beperking heet ”brus”. Femke Quadackers meldt in de brochure ”Ik ben er ook nog!” het volgende over deze “broers en zussen van een kind met een beperking, ziekte of handicap”:
“Brussen komen niet altijd genoeg op voor zichzelf. Het zijn echter wel vaak sterke persoonlijkheden. Ze hebben meer meegemaakt dan anderen in hun omgeving. Daardoor staan ze steviger in hun schoenen en kunnen ze meer verdragen. Ze hebben ook een groot verantwoordelijkheidsgevoel. Verder beschikken brussen over veel kwaliteiten. Daardoor kunnen ze veel bereiken in hun leven. Meestal zijn ze gewend om hun eigen problemen op te lossen en vinden ze het dan ook gemakkelijker om te helpen dan om zelf hulp te vragen. Vaak hebben brussen die steun juist nodig.”
Jessica’s reactie:
“Bijna alles herken ik, ook bij mijn andere zussen. Mijn oudere zus heeft ook een groot verantwoordelijkheidsgevoel. Zelf wil ik vrienden ook graag steun bieden. Maar ik heb zelf ook wel behoefte aan steun. Als ik hulp bied of troost geef, voelt dat goed. Mijn problemen kan ik zelf oplossen. Ik ga alleen naar mensen die heel dicht bij mij staan voor raad. Ik denk dat ik zelfstandig ben, en ook praktisch. Ik ben ook graag op mijzelf.
Sommige mensen willen graag hun geloof met anderen delen. Maar dat doe ik niet zo. Ik kom liever op mijn eigen kamer even alleen tot rust, een soort stiltetherapie. Soms wil ik niet over problemen praten, dan zijn die er ook niet. Aan de andere kant is het beter dat ik opener word en meer over problemen praat.
Ik neem weleens te veel hooi op mijn vork als ik iets voor mijn studentenvereniging doe. Ik vind dat ik het moet doen, want niemand doet iets. Ik heb dan zo’n groot verantwoordelijkheidsgevoel, dat ik geen nee kan zeggen.
Ik wil graag voor anderen klaar staan. Ik ben van het doen, van het helpen. Ik denk dat dat in mijn karakter zit. Het is ook een fijne kwaliteit, want ik krijg vaak feedback dat het fijn is om met mij samen te werken. Daar leer ik ook van. Ik vind het fijn als iemand iets voor mij doet, dus dan is het ook goed om iets voor een ander te doen.”
