In Nederland hebben ongeveer 270.000 mensen een vorm van dementie. Alzheimer Nederland verwacht dat het aantal mensen met dementie als gevolg van de vergrijzing in 2040 stijgt naar meer dan half miljoen. Dementie is een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes die ervoor zorgen dat de hersenen informatie niet goed meer kunnen verwerken. Hierdoor krijgen mensen bijvoorbeeld last van geheugenproblemen, veranderingen in karakter en worden dagelijkse handelingen steeds moeilijker. “Dementie is volgens mij één van de langste rouwprocessen die er is,” zegt Rita van der Molen.
Rita van der Molen geeft sinds 20 jaar leiding aan verschillende afdelingen van zorgorganisatie Norschoten, waar, onder andere, mensen met dementie wonen. Norschoten heeft vestigingen in onder andere Barneveld, Putten, Scherpenzeel en Elspeet en biedt verpleeghuiszorg, revalidatie, dagbehandeling en hospicezorg. “Dementie begint vaak bij een beetje geheugenverlies, gevolgd door het uitvallen van steeds meer functies. Het is zo’n lang rouwproces, omdat steeds dingen niet meer lukken. Uiteindelijk kijkt bijvoorbeeld een man naar zijn vrouw en denkt hij dat hij zijn dochter ziet; allemaal verlieservaringen, iedere keer rouw, verdriet en pijn. Weer een stukje wat je had, dat niet meer is. Dat maakt ook dat mantelzorgers en partners hulp nodig hebben.”
Toen Rita begon met haar werk, dacht ze dat het maar tijdelijk zou zijn, maar na een half jaar was ze verkocht. “Dat komt doordat mensen met dementie eigenlijk noodgedwongen wat echter worden. Dat noemen we decorumverlies. Als jij hier zit en ik vind je een leuk iemand, dan denk ik ‘leuke man, klaar’. Maar als ik dement ben, dan kom ik naar je toe en geef ik je bijvoorbeeld een kus. En als ik je niet mag, dan hoor je dat ook. Dat doe je niet in de ‘normale’ wereld, je hebt geleerd hoe je je moet gedragen, wat netjes is en wat gewenst gedrag is. Bij mensen met dementie valt de remmende werking van de hersenschors weg, waardoor mensen impulsief kunnen reageren zonder zichzelf te corrigeren. Dus ik had daar een half jaar gewerkt en toen vond ik die mensen zo kwetsbaar, juist omdat ze niet meer de vaardigheid hebben om te begrijpen hoe ze zich soms moeten gedragen.”
Mantelzorgers
Een proces van dementie duurt, na het stellen van de diagnose, gemiddeld ongeveer acht jaar. Maar het moment waarop mensen aankloppen bij een zorginstelling als Norschoten, verschilt enorm. Rita: “Hoe is de situatie bij iemand met dementie, hoeveel kan die persoon nog zelf en wat niet meer. Daarnaast is ook de omgeving van belang, is er familie die kan ondersteunen? En is er draagvlag voor hulp in de omgeving? Maar er is wel een klassiek moment waarbij veel mensen de mantelzorg niet meer aankunnen. Dat is het moment dat het dag-nachtritme wordt omgedraaid. Dan wordt de mantelzorger zoveel overvraagd en vergaand belast, dan gaat het niet meer.”
De gevolgen van het verhuizen naar een zorginstelling zijn groot, zowel voor de persoon met dementie als voor zijn of haar omgeving. Dat ziet Rita van der Molen ook in de dagelijkse praktijk: “Partners hebben elkaar vaak trouw beloofd, tot de dood hen scheidt. Maar als het echt niet meer lukt, dan is dat heel zwaar om het los te moeten laten. Norschoten biedt ook wel de mogelijkheid voor kortdurende opname, zogenaamde respijtzorg, zodat de mantelzorger even kan bijkomen of even op vakantie kan gaan. Maar het belangrijkste is dat mensen wel echt op tijd hulp inschakelen. Want als je er te lang mee wacht, kan het ook zo zijn dat je te ver opbrandt en dat bijvoorbeeld respijtzorg niet voldoende is. Juist dan komt alle vermoeidheid boven en blijkt dat je te ver gegaan bent in de zorg. De hulp kan ook heel laagdrempelig, bijvoorbeeld af en toe een middag een maatje die bij de dementerende komt.”
Uitdaging
Het werken met en voor mensen met dementie is niet voor iedereen weggelegd. Ook Rita van der Molen moest er aan wennen. “Medisch gezien kan er soms niet zoveel meer gedaan worden voor mensen met dementie, er is bijvoorbeeld nog geen medicijn waardoor de dementie echt ophoudt. Dus daar moet je wel mee om kunnen gaan. Je zit altijd in een soort verliespositie. Maar er is nog zoveel te leven, binnen dat verlies. En daarbij, er zijn heel veel naasten betrokken. De uitdaging in dit werk ligt wat mij betreft dan ook in het waardig en mooier maken van de jaren die mensen hier nog op aarde hebben.”
Norschoten is een duidelijk christelijke organisatie met een Bijbelse visie. Dat maakt het werk voor Rita extra van belang: “We behandelen en verzorgen de mensen met respect en liefde. Ook als er geen kwaliteit van leven meer is. Maar wie bepaalt wat kwaliteit van leven is? Je kiest er voor om te werken met mensen op leeftijd en met beperkingen, om daar goed te doen. Dat goed doen, soms vind ik dat het best wel ver gaat. Hoe ver ga je met behandelen? Soms zie je ook hoe broos mensen worden, dat je ook wel eens denkt: ‘God, wanneer haalt u hem of haar op? Mag er ook een einde zijn aan het lijden?’ In Norschoten zullen we nooit aan euthanasie doen, maar ook niet aan het rekken van leven (als dat al kan). Er mag ook een keer een einde zijn. Dat zegt de Bijbel ook. Maar we zijn in Nederland in een land waarin met die grens gegoocheld wordt, allebei de kanten op. In Norschoten zal alles behandeld worden als dat mogelijk is, net zoals het thuis ook gedaan zou worden. Als iemand sterft kan dat ook echt opluchting geven voor bijvoorbeeld familie. Al is iemand heel erg ziek, de dood komt toch altijd onverwacht en als een schok; het is opeens toch echt afgelopen.”
Contact
“Als je echt contact kan maken met iemand, dan is het altijd leuker,” zegt Rita. Samen met Rita Roggeveen (die in het contactblad van juli 2018 stond), maakt ze regelmatig muziek in Norschoten. “Je geheugen is opgebouwd uit plaatjes. Muziek is een mogelijkheid om het gevoel van mensen aan te spreken. Als het met woorden niet meer lukt, kan je bijvoorbeeld ook een plaatjesboek van vroeger bekijken. Je kan dan het beste foto’s bekijken uit de periode tot waar het geheugen is opgerold. Een geheugen rolt op van recent, naar langer geleden. Dus als iemand het bijvoorbeeld heeft over z’n trouwdag, ga dan ook kijken naar boeken uit die tijd. Op die manier kan je wel echt contact hebben.”
Maar dat echte contact hebben, vraagt vaak wel wat vaardigheden. Voor Rita en haar personeel begint dat met de uitstraling naar de cliënten toe. “Het begint eigenlijk al bij hoe je binnenkomt en of je een vriendelijke uitstraling hebt. Dan heb je de eerste slag al gewonnen en zijn de cliënten ontspannener. Iemand met dementie oriënteert steeds meer op gevoel en als het contact ontspannen verloopt, is er veel meer samenwerking mogelijk. We moeten ook niet te gehaast te werk gaan. Begrip komt altijd wat later, dus daar moet je geduld voor hebben. Het is ook goed om één vraag tegelijk te stellen. Soms moet je wel een minuut wachten op een antwoord als je vraagt of iemand koffie wil. Je moet klein kunnen kijken om met mensen met dementie te werken. Ook moet je hun wereld en voorkeuren verkennen. Een simpel voorbeeld is het als iemand graag een beetje cacao op zijn cappuccino wil. Dus waar we in Norschoten veel tijd aan besteden is de achtergrondverkenning van mensen. Dan kun je mensen echt raken en helpen.”
“Dit werk gaat om mensen,” gaat Rita verder. “Of dat nou het personeel is, familie of de cliënt zelf. Daar houd ik van. Dit gaat om mensen in een bepaalde levensfase en dan kijk ik graag naar wat er nog wel kan met dementie. Ik hoop niet dat ik het krijg, maar als ik het zou hebben is er nog veel om voor te leven. Daar proberen we het beste van te maken. Ik wacht op de dag dat de onderzoeken met betrekking tot dementie zo ver zijn, dat er iets is ontdekt om die plaquevorming in de hersenen te voorkomen. Dan zouden heel veel mensen geen dementie meer krijgen.” Wouter Wieman
