Reportage
Uit de kerk wordt er nog even nagepraat over de preek. Sem (13), met een autismespectrumstoornis (ass), vindt vooral het voorbeeld van de predikant mooi. ?De dominee zei: als vroeger de schepen hoog op het water lagen en dus leeg waren, dan lieten de piraten ze gaan. Maar als er schatten aan boord waren, dan lag het schip diep. Dan zeiden de piraten: die moeten we hebben! Erop af!? Nu gaat het erom of uw levensscheepje vlotjes vaart. Dan hebt u weinig last hebt van piraterij.
Sem speelt veel met Playmobil en begreep alleen het voorbeeld. De betekenis ervan was hem echter ontgaan. Het blijkt dus belangrijk te zijn om met hem over voorbeelden in de preek door te praten en te controleren of hij de?uitleg begrijpt. Zo nodig moet hem die nog eens worden uitgelegd. Omdat hij een hoge intelligentie heeft, zal hij de voorbeelden en de betekenissen ervan onthouden.
Onderzoek
Over de invloed van autisme op geloof en kerkgang publiceerden Hanneke Schaap en Jannine van Schothorst een boek onder de titel: ?Veilig bij God?. In 2009 deden Schaap en Van Schothorst een onderzoek naar de relatie tussen autismespectrumstoornissen en geloof. Uit dit onderzoek bleek het belang dat mensen rond iemand met autisme op de hoogte zijn van wat autisme is en hoe mensen met ASS hun geloof beleven.
Wat is autisme? Iemand met een autismespectrumstoornis verwerkt informatie op een andere manier dan mensen zonder ASS. Daardoor ervaart een persoon met autisme beperkingen in hun bestaan, hoewel elke persoon met autisme weer uniek is. Ook in het geloofsbeleving ondervinden zij moeiteals gevolg van hun stoornis.?Alle gebeurtenissen komen in het hoofd van iemand met autisme binnen in de vorm van losse puzzelstukjes. Daarom heeft zo?n persoon tijd nodig om te begrijpen wat erom hem heen gebeurt. Het kan dus even duren voordat iemand reageert. Vaak is er dan alweer iets gebeurd of gezegd en dan lukt het niet meer om te reageren. Daar wordt hij moe, boos of bang van. En dat is dan weer lastig voor hem en voor degene die met hem omgaat.
Autisme is een sociale beperking die grote gevolgen kan hebben voor het functioneren in de kerk, op school, op het werk en in het gezinsleven. In dit artikel gaan we uit van mensen met ASS met een normale tot hoge intelligentie. Autisme komt namelijk ook voor bij mensen met een verstandelijke beperking.
Mensen met autisme hebben geen of minder sociaal- emotionele wederkerigheid. In een gesprek praat iemand met een ASS meer t?gen dan m?t de anderen. Dit komt omdat hij moeite heeft met het inleven in een ander.?Ook is iemand met autisme geneigd om wat er tegen hem wordt gezegd letterlijk op te vatten. Ze hebben dan ook moeite met verhalen met een dubbele betekenis en reageren vaak verkeerd op plagerijen.?Mensen met autisme willen hun wereld zo voorspelbaar mogelijk houden. Daarom mag er niet worden afgeweken van stereotiepe gedragspatronen.
Er is ook een andere kant aan mensen met autisme. Ze zijn zichzelf in contact met anderen. Ze doen zich niet anders voor dan ze zich voelen. Ze zijn eerlijk en betrouwbaar. Ze zeggen wat ze bedoelen en houden zich aan hun woord. Afspraak is afspraak; je kunt op hen aan.
Schaap en Van Schothorst concluderen in hun boek?over gevolgen ten opzichte van waarden en normen het volgende: ?Moeite met het inleven in de ander kan zichtbaar worden op het gebied van ethiek en moraal. Mensen met ASS hebben vaak een sterk gevoel voor rechtvaardigheid?en vinden eerlijke normen en waarden zeer belangrijk. Dit zijn natuurlijk mooie eigenschappen. Ze krijgen echter een negatieve uitwerking als regels worden toegepast zonder rekening te houden met de context en zonder zich te verplaatsen in de situatie en de beleving van anderen: regels zijn regels, punt uit.?
Wie is God?
De deelnemers van het onderzoek ?ASS en geloof?, gaven op de vraag over hoe zij God zien de volgende antwoorden:
- de nabije God, Die steunt en hoort,
- de besturende God, Die gehoorzaamheid vraagt en kan ?straffen,
- de afwezige God, Die niet ziet,
- de God Die moeilijk te begrijpen is en over Wie ook ?moeilijk kan worden gesproken.?Gevoelens in relatie tot God hebben zijn: gevoelens van dankbaarheid en vertrouwen, gevoelens van angst, gevoelens van boosheid en verlatenheid en gevoelens van verdriet en berouw.
Belangrijke onderzoeksresultaten zijn:
- Het godsbeeld van mensen met een autisme heeft minder positieve, ondersteunende en meer angstige en straffende trekken dan het godsbeeld van mensen zonder ASS.
- Naarmate mensen meer autistische trekken hebben, voelen zij zich angstiger in relatie tot God. Deze angst heeft vooral te maken met onzekerheid.
Letterlijk taalgebruik ?
Geloof wordt vaak beleefd door woorden; via taal?en gedichten, waaronder psalmen en gezangen. De geloofswereld is vooral een talige wereld: door woorden kunnen mensen God leren kennen.?Voor kinderen met autisme zijn taal en communicatie moeilijk. Taal wordt vaak beleefd in de eerste voorspelbare ?laag, terwijl in de Bijbel veel teksten over een andere betekenis gaan, schrijft Gerda Bastiaans in het boek. Net zoals het voorbeeldje over de piraterij voor Sem moeilijk te vatten was.
Kerkgang
Voor veel mensen met autisme is kerkgang een probleem. Dat komt omdat er in de kerk veel te horen en te voelen is, stellen Schaap en ds. Vernooij. Dat kan komen door het ontbreken van structuur, wijzigingen in de liturgie of door een preek die niet concreet genoeg is. Soms kan het beter zijn om de dienst via internet te beluisteren. Daardoor ontvangt de persoon met autismeveel minder prikkels, waardoor hij beter kan luisteren.
Een plek helemaal vooraan kan echter ook helpen. Het meenemen van picto?s voor kinderen over de volgorde van de dienst geeft houvast en structuur. In het boek zijn hiertoe bruikbare pictogrammen afgedrukt.
een maatje
Een vast persoon (maatje) kan ook helpen. Hij zit tijdens de dienst naast de persoon met autisme en kan uitleg geven over de dingen diegebeuren. Daarnaast kunnen predikanten in hun preek rekening houden met het feit dat beeldspraak voor mensen met autisme moeilijk is. De Heere Jezus zegt dat hij de Deur is. De betekenis van beelden en symbolen moet worden uitgelegd. Zinnen als ?Dit lijkt op een…? of ?Het is net is net als met een…? kunnen hierbij helpen. Jongeren met autisme missen soms de aansluiting met hun leeftijdsgenoten. Een jongen zegt: ?Er is een probleem in de kerk. Een bepaalde kilheid in de gemeente. Ik heb niet echt het idee dat er een gemeenschap der heiligen is waarbij gemeenteleden naar elkaar omzien.? Gemeenteleden met autisme kunnen hierdoor eenzaam zijn.
De gemeente willen graag ook deze jongeren erbij houden, maar weet vaak niet hoe. Daarom is het belangrijk contact tussen jongeren met en zonder autisme te organiseren. Ook dienen ouders van kinderen met autisme op huisbezoek aan te geven wat er speelt. Soms kan een maatje een oplossing zijn voor een gemeentelid met autisme. Het is ook mogelijk dit met meer mensen te doen. Gesprekken of bezoeken kun je samen doen. Als je elkaar helpt en tot steun bent, als je zorg voor elkaar draagt, mag je als gemeente lichaam van Christus zijn.
Jenneke Wolvers-ten Hove
n.a.v.: ?veilig bij God, over autisme, geloof en kerk?, onder redactie van: dr. Hanneke schaap-Jonker en Jannine van Schothorst-van Roekel; uitgeverij groen, Heerenveen 2010; ISBN 978 90 5829 968 0; 180 blz.; prijs ? 12,50.
