
Al dertien cd’s deed de Apeldoornse pianist Hendrik Jan van der Heiden het licht zien. Maar bij ”Vier jaargetijden” droeg hij voor het eerst twee improvisaties op aan zijn vrouw en hun twee kinderen. Beiden hebben autisme en een verstandelijke beperking en kunnen niet meer thuis wonen. Iemand die ”Vriend van Op weg met de ander” wordt, krijgt deze cd.
Hendrik Jan en zijn vrouw, Hanneke, wonen in het ronde hart van Het Kasteel, een wijk in Apeldoorn-oost. In de woonkamer staan een Yamaha-vleugel en met theologische werken gevulde boekenkast.
.
Hendrik Jan, waarom heb je déze cd, Vier jaargetijden, gemaakt?
“Op deze cd combineer ik twee lijnen. Allereerst die van de vier jaargetijden. Behalve Vivaldi, hebben ook Tsjaikovski en andere componisten uit de tijd van de Romantiek muziek geschreven over lente, zomer, herfst en winter. De twee lijn is die van het kerkelijk jaar. Daarom begin ik met ”Heere Jezus, om Uw Woord”. Zo wilde ik mijn cd openen. De Bijbel is de Leidraad, het Kompas van ons leven.”
.
Waarom heb je nummers opgedragen aan Hanneke en jullie kinderen, Laurentien en Sebastian?
“Dat had ik nog nooit gedaan. Maar ik wilde graag een keer een stuk maken voor Hanneke en de kinderen. Ik deed dit spontaan, als verrassing.Hier zit mijn liefde voor hen achter. Alle intense en ook wel verdrietige dingen die we samen hebben meegemaakt, wilde ik verpakken in muziek. De samenstelling van de noten, de melodie, de akkoorden hebben betrekking op mijn herinnering aan ons thuis hier.
Hanneke is niet alleen de vrouw die liefheb, maar die ook intensief voor onze kinderen zorgt. Zij verdient een muziekstuk, deze aria.
Het stuk voor de kinderen is geënt op melodieën die ik vaak speelde toen zij nog thuis woonden. Ik verpakte dat in noten, met het idee dat die over ons huisgezin gaan. Daar zit veel in.”
Veel pijn ook?
“Uiteraard wel in de herinneringen dat Laurentien en Sebastian nog thuis woonden. Ik speelde toen veel herkenbare melodieën; dat is belangrijk voor kinderen met autisme.”
.
Zoals “Ik ga slapen, ik ben moe”.
“Staat dat erop? Ik ga het even checken.” Hendrik Jan zet de cd op. Hanneke: “Sebastian stond als vierjarig knulletje bij Hendrik achterop de pianobank.
Hendrik Jan zit vaak staalrecht daarop; dat is Hendrik Jan.” Hendrik Jan: “Inderdaad, “Ik ga slapen, ik ben moe” staat erop.”
.
Vijf jaar pauze
Tussen ”Vier jaargetijden” en de Hendrik Jans vorige cd zaten vijf bewogen jaren. Het waren de jaren waarin de zorg voor Laurentien (nu 14) en Sebastian (12) te zwaar waren geworden. Uithuisplaatsing was noodzakelijk geworden.
Hendrik Jan (41) en Hanneke (41) trouwden in 2004. Laurentien werd in 2005 geboren. De eerste anderhalf jaar hadden noch haar houders, noch het consultatiebureau enig vermoeden dat de baby iets mankeerde. Hanneke: “Op het bureau zeiden ze zelfs: Dit is een hele vlugge. Laurentien is motorisch gezien namelijk heel sterk.”
Tegen het tweede levensjaar merkte Hanneke dat haar dochter niet luisterde als zij haar riep. “Dan keek ze helemaal niet. Zou ze doof zijn?, vroeg ik mezelf af.” Een gehoortest volgde, maar Laurentien was niet doof.
Verder praatte ze niet. “Ze brabbelde weleens, maar de spraak ontwikkelde niet. Uit een boekje wist ik hoe kinderen zich ontwikkelen. Daarbij hoorde niet het niet luisteren, het sterk opgaan in het spel en haar in zichzelf gekeerd-zijn.”

Vanaf één tientje in het jaar helpt u de medemens met een beperking. En u ontvangt de prachtige improvisatie-cd ”Vier jaargetijden” van de Apeldoornse pianist Hendrik Jan van der Heiden.
Een confronterend gesprek met een consultatiebureau-arts volgde. “Ik moest –alleen– een vragenlijstje beantwoorden. Aan het eind zei de arts: U hebt nu 17 van de 25 vragen met ”ja” beantwoord. Dat betekent bijna zeker dat Laurentien een vorm van autisme heeft. Boem! Dat had ik niet verwacht. Laurentien was een vrolijk, pittig kind, en heel soepel.” Veel kinderen met autisme zijn motorisch niet zo sterk.
Nieuw onderzoek volgde. In Nijmegen werden twee diagnoses gesteld: Laurentien heeft klassiek autisme én een verstandelijke beperking. Hanneke: “Ze zeiden: Let op, het zijn twéé stoornissen. Bovendien gaven ze haar de psychiatrische benaming ”idioot”. Dat was extra pijnlijk; we kregen al zo veel te verwerken.” Hendrik Jan: “De mededeling was erg zakelijk. Het betekende een grote klap.”
In hetzelfde jaar van de diagnose, 2007, hadden Hendrik Jan en Hanneke ook hun zoon, Sebastian, gekregen. Bij hem verliep de diagnose parallel aan die van zijn zus. Toen hij nog geen 2 was, werd Sebastian onderzocht door een GZ-psychologe van het medisch kinderdagverblijf waar Laurentien inmiddels naartoe ging. Hij bleek een verstandelijke beperking en autisme te hebben, het eerste sterker dan het tweede. Ook Sebastian praat niet.
Hanneke: “Laurentiens ontwikkelingsleeftijd wordt nu ingeschat op een dat van een kind van 3,5 à 4 jaar; haar spraak op 0 jaar. Bij Sebastian is dat achttien maanden en 0 jaar.”
.
Waardoor rijpte jullie overtuiging dat Laurentien en Sebastian elders moesten opgroeien?
Hanneke: “Dat groeide tot op moment dat het niet langer kon. Zowel Laurentien als Sebastian liepen weg, ondanks onze voorzorgmaatregelen en oplettendheid. Dat hakte erin.
Toen Laurentien 4 jaar was, ging ze een keer ongezien met haar stepje weg. Wij schakelden snel de politie in. Die stuurde een Amber Alert uit in Apeldoorn-oost. De hele buurt zocht mee; wij waren radeloos, in paniek, kregen hartkloppingen. Mijn schoonouders, die op bezoek waren, zijn gaan bidden bij KFC.”
Hendrik Jan: “Ik heb geschreeuwd: Heere, helpt U alstublieft. Toen heb ik van God de verzekering gekregen: Het komt goed, maar je moet even wachten.”
Hanneke: “Na 1,5 uur werd ons kwetsbare meisje gevonden, 5,5 kilometer verder bij De Naald in noordwest-Apeldoorn. Zij had via het fietspad tien kruisingen én een spoorlijn overgestoken, terwijl ze niets van het verkeer wist en geen rood van groen kon onderscheiden. Toen ze op een autorijbaan ging steppen, ving ambulancepersoneel haar op.”
Hendrik Jan: “Mijn vader, ds. B. van der Heiden, heeft toen in een indrukwekkend gebed de Heere en Zijn heilige engelen gedankt die haar hadden beschermd.
.
Eindeloos vermoeiend
Hanneke: “Ook de normale dagen waren eindeloos vermoeiend. Als de kinderen terugkwamen van het kinderdagverblijf of uit school, vroeg ik me af hoe ik de tijd weer moest doorkomen voordat Hendrik Jan weer thuis was. Ik moest voor en achter ogen hebben. Lege tijd is kliertijd. Dus knepen ze tubes leeg en rolden toiletrollen uit als ik even niet keek.
In 2010 kreeg ik een ontsteking in mijn rug. Ik kon niet meer voor- of achteruit. Helpende Handen regelde toen crisisopvang voor Laurentien, bij De Schutse in Kesteren. Zij had het er ontzettend leuk, voor ons was het verschrikkelijk moeilijk. Maar we merkten wel hoe fijn het was dat we even lucht kregen.
In medio 2013 bouwde, heel wonderlijk, De Schutse een kantoortje om tot slaapkamer. Daar kwam Laurentien definitief terecht. Onze opluchting overheerste meer dan ons verdriet.”
Hendrik Jan: “De Heere heeft een plek gecreëerd.” Beiden zijn emotioneel.
.
Nachtbraken
Toen Laurentien uit huis was, bleek Hanneke de ziekte van Pfeiffer te hebben. Ook begon Sebastian problemen te geven, met nachtbraken en weglopen. “Net alsof hij had gedacht: Nu ben ik aan de beurt. Ook voor hem leverde de verandering de nodige trauma’s op”, aldus Hanneke. “Wij waren inmiddels mentaal aan ons eind. Ik zat tegen een burn-out aan.”
Ondertussen moest Sebastian ook uit huis worden geplaatst. “Anders gingen wij eraan onderdoor. Sebastian heeft één-op-éénbegeleiding nodig”, vertelt Hanneke.
De Van der Heidens konden echter geen plek vinden. Hendrik Jan: “Abraham moest zijn enige zoon offeren. Ik raakte ervan overtuigd dat ook ik mijn enige zoon moest afstaan. Toen zag ik een keer een dubbele regenboog boven een woning van ’s Heeren Loo staan. Dat ervoer ik als een wonder. Daar kwam Sebastian in april 2015 terecht.”
Vervolgens ging de uit Indonesië geadopteerde pianist door een psychologische crisis. “Ik bedacht dat ik zelf ook ben afgestaan, in een tehuis in Surabaya. Dat was heel traumatisch voor mij.”
’s Heeren Loo bleek de zware zorg voor Sebastian niet voldoende aan te kunnen. Toen kon hij begin 2018 terecht in een nieuwe woonvorm van de instelling waar hij ook al dagbesteding kreeg, De Passerel in Apeldoorn. “Dat was een geschenk uit de hemel, hoewel de verandering voor hem lastig was. Maar hij heeft daar deskundige begeleiding”, vertelt Hanneke.
.
Hoe gaat het nu met Laurentien en Sebastian?
“Met Sebas gaat het best goed”, zegt Hanneke. “Hij dartelt door het leven. Als hij zijn teen stoot, is hij intens verdrietig. Als hij een ijsje krijgt, is hij heel vrolijk. Hij krijgt momenteel ook medicatie tegen zijn ADHD-achtige gedrag. Daardoor kan hij zich beter concentreren en ontwikkelt hij zich beter: hij roert in een pan, maakt eenvoudige puzzels en wast zichzelf. Al is er een plafond, hoe mooi is dit!
Laurentien heeft het moeilijk. Zij beseft dat er iets met haar niet klopt. Zij lijdt psychisch. Vanaf haar elfde, met alle veranderingen van haar lichaam, werd dat erger. Haar hersenen worden volledig geherstructureerd. Dat geeft veel angst, wat zich uit in gillen en zelfbeschadiging.”
Toch is er een lichtpuntje. Hendrik Jan: “Sinds kort weten we bij geval dat ze een lievelingspsalm heeft. Ik sprak een blinde organist, Bas Geerts, die elke donderdagavond in De Schutse de psalmzang begeleidt. Hij zei: Ik mis Laurentien, want ik hoef psalm 52 vers 7 niet meer te spelen: “Mijn God, U zal ik eeuwig loven.” Zij wijst altijd de picto aan van die psalm. Ik rolde van mijn stoel. Wát een bevestiging vanuit Gods verbond! Laurentien was altijd ons prinsesje, maar zij is een Koningskind! Dat zij dit op haar manier kenbaar heeft gemaakt, is het werk van de Heilige Geest.”
.
Hoe ervaren jullie het dat jullie beide kinderen al uit huis zijn?
Hanneke: “We hebben de uitvliegfase van de kinderen heel vroeg beleefd. Bovendien beseffen we achteraf dat we een deel van het ‘normale’ leven hebben gemist. De gewone wederwaardigheden: aan schoolhek wachten –de kinderen werden altijd met busjes opgehaald–, met andere moeders over opvoeding praten, meedoen aan een ouderproject. Wij hadden hier ons eigen, geïsoleerde wereldje. We werden geleefd, ook door de hulpverlening. ”
Hendrik Jan: “De zorgvraag was zo intens. De ene na de andere maatschappelijk werker kwam in huis. Op woensdagmiddag en zaterdag kregen we opvang.”
Hanneke: “Soms werden we hulpverleningsmoe. Mijn werk, in de thuiszorg, en mijn koor waren mijn enige uitlaatkleppen.”
Hendrik Jan: “Wij wisten niet hoe het was om een gezond kind te hebben. Als we een normaal kind hadden gehad, was het contrast pijnlijker geweest. De Heere spaarde ons daarin. Met zoals ik in elkaar steek, was het precies genoeg.”
Hanneke: “We dachten toen weleens: Ons kruis is te zwaar, maar nu zeg ik: Het is precies goed.”
.
Hoe gaat het nu met jullie?
“Het gaat een beetje op en neer”, bekent Hanneke. “We zijn bezig met de uithuisplaatsing van de kinderen te verwerken. Daarbij hebben we hulp nodig; daarvan maken we ook gebruik.
We zijn nog steeds druk met overleg over de kinderen. Ik doe de was en de strijk van de kleren van Sebastian. Dat kan ik nog voor hem doen.
Ook ben ik door al die hulpverlening assertief geworden. Ik leerde voor hen op te komen, ben als leeuwin voor hen. “Ik wil dat het anders gaat, want…””
Hendrik Jan: “Vanwege Hanneke’s intense toewijding heb ik voor haar die aria op mijn cd gemaakt.”
Hanneke: “We hebben nog meer het inzicht gekregen dat we onze kinderen mochten lenen; zeker nu we ze aan andermans zorgen hebben moeten afstaan.”
.
Hoe vaak zien jullie hen?
Hanneke: “Bij Sebastian kom ik drie keer per week, Hendrik Jan één keer. Als hij bij Sebastian komt, dan is-ie blij, dan wordt het ventje relaxt. Hij trekt sterk op zijn vader. Eén keer per week ga ik naar Laurentien.” Hendrik Jan: “Ik ga twee keer per maand naar Kesteren.”
Hanneke: “Sebastian naar huis halen is intensief, al doen we het weleens. Het is echter de vraag of we hem een plezier ermee doen. Hij ervaart het als doelloos, rent heen en weer. Laurentien komt eens in de twee maanden thuis. Dat is topsport voor mij: ik zet met picto’s een programma in elkaar. Naar de supermarkt gaan om daar iets de kopen voor de lunch of een bakactiviteit is een vast onderdeel.”
Hendrik Jan: “Voor jou is het een hoogtepunt als Laurentien thuis is.”
.
Hoe ervaren jullie in dit alles kracht in het geloof?
Hendrik Jan: “In de grootste smarten, blijven onze harten, in de HEERE gerust. Dat is de rode lijn in ons leven. We ervaren sterk Gods verbondstrouw. Onlangs was Laurentien aan het gillen tijdens de dagopening. Daarna zocht ze de picto van Psalm 43 vers 4 op. “Wil je dat zingen?”, vroeg de begeleider. “Ja”, zei ze – ze kan ja en nee zeggen. Ze is daarna twee dagen rustig geweest. In het diepst van haar ellende, komt de Heilige Geest met Zijn Woord.”
Hanneke: “De Heere is erbij. Er zijn ook bijzondere uitreddingen geweest. Laurentien is een keer vanuit Kesteren over de Rijnbrug naar Rhenen gelopen. Daar is ze opgevangen door een man die de politie inschakelde. Hij is daarna niet meer gezien.
Een begeleidster ging in de zomer van 2018 met Sebastiaan naar Zutphen. Dat ging goed, totdat hij op de trein moest wachten. Hij sprong van het perron af; zij ook, maar het lukte haar niet hem weer erop te krijgen. Niemand hielp, totdat een man hem en haar weer erop trok en met hen meereisde naar Apeldoorn. Ook deze man verdween spoorloos.”
Hendrik Jan: “Wij geloven dat beiden engelen zijn geweest die onze kinderen beschermden. Hierin zien we duidelijk Gods alwetendheid. Zijn ogen zijn over ons en onze kinderen.”
Hanneke: “Onze kinderen zijn zo kwetsbaar, je kunt je voorstellen dat dit soort dingen dodelijk aflopen.
Sebastian zit in een niet-christelijke instelling. We zijn dankbaar voor de goede zorg. Het personeel ziet aan ons dat wij in God geloven. We hopen daarmee iets uit te dragen. Getatoeëerd personeel bidt en dankt met Sebastian rond eten, voor het slapengaan. Dat geeft niet. Ook daar kan de Heere doorheen werken.”