De Haarlemse schrijfster Bente Jonker schreef een kinderboek over het krijgen van haar dove dochtertje Carice. Dat gebeurde vanuit het perspectief van haar oudste dochter, Quintijn. “Ik ben heel blij dat ik hiervoor heb gekozen. Zíj heeft de hoofdrol. Ik heb haar als ”brus” een podium gegeven.” En Quintijns reactie, toen Bente het haar de eerste keer voorlas? “O mama, ga door, lees verder!”
In het boek ”Kijk de vogel zingt, het verhaal van Jet en haar dove zusje” schrijft Bente over de geboorte van een doof zusje van Jet, Keet genaamd. Het boek is deels autobiografisch. “Ik schrijf over wat ik heb meegemaakt, maar het verhaal berust natuurlijk ook op fantasie,” vertelt Bente.
In het boek schrijf je over een moeder die merkt dat haar dochtertje in de buik ook geen geluiden hoorde. Heb jij dat zelf ook ervaren?
“Achteraf gezien wel. Toen ik van Carice in verwachting was, viel mij later op dat zij alleen wakker werd door de trillingen, als ik bijvoorbeeld auto reed. Ze reageerde niet op harde geluiden. Een aantal weken voor de bevalling zag ik in de supermarkt een moeder die met een kindje in gebarentaal sprak. Ik dacht toen: Ik krijg ook zo’n kindje.”
Er komt veel op ouders af als ze een doof baby’tje krijgen. Bente: “In het begin was het best lastig om Carice voor de voeding wakker te krijgen en te houden. Ze viel steeds is slaap.”
Hulp
Wanneer een paar in Nederland een doof kindje krijgt, geeft de Nederlandse Stichting voor het Dove en Slechthorende Kind (NSDSK) hen direct hulp. Zij starten met een cursus Nederlandse Gebarentaal (NGT). Bente: “De basiscursus was thuis. Deze was ook bedoeld voor vrienden en familie. Het is belangrijk dat de directe omgeving van het kind gebaren kent. Want een kind leert daardoor gebaren.”
Bente is afkomstig uit de theaterwereld en werkt nu als speech- en presentatietrainer. Ze ziet gebarentaal als een bijzondere aanvulling van haar voordracht. “Mijn dochter Carice leerde mij heel goed te kijken. Ik kan bijna van haar gezicht aflezen zonder dat zij woorden gebruikt om te weten wat ze denkt of voelt.”
Bente schrijft haar boek vanuit het perspectief van grote zus Jet, Quintijn, de twee jaar oudere zus van Carice.
Hoe ging Quintijn met haar dove zusje om?
“Ze zei al vrij snel voordat de eerste gehoortest werd afgenomen: “Baby niet horen.” Dat was heel bijzonder. Ik voelde zelf wel dat er iets aan de hand was, maar dacht nog niet aan doofheid.” Relativerend: “Om een broertje of zusje, brusje, te zijn van een kind met een beperking heeft altijd impact. Als er iets met een kind aan de hand is,
dan gaat er veel aandacht naar dat kind toe. Dat
is niet te voorkomen. Dat geldt ook voor Quintijn. Maar dat hun broer of zus niet kan praten is geen probleem, zij nemen de situatie zoals die is. Ouders zien een probleem, maar grote zus ervaart in het begin: “Er is gewoon een heel lief zusje geboren, tegen wie je gaat aan praten.””
Bente vraagt zich af of gesproken taal wel zo belangrijk is als wordt verondersteld. “Van onze communicatie bestaat 8 procent uit woorden. De rest is lichaamstaal, klank en houding. Ik stel bij trainingen altijd de vraag: “Wat onthoudt het publiek?” Dat zijn niet de woorden, maar de lichaamstaal. Als je vroeger in Frankrijk op de camping stond, speelde je toch ook met Franse kinderen die je niet kon verstaan?”
Wanneer besloten jullie om over te gaan naar het plaatsen van een cochleair implantaat bij Carice?
“De begeleiders van de NSDSK willen dat dove kinderen zo snel mogelijk met de taal-spraakontwikkeling beginnen. We begonnen eerst met gehoortoestellen. Die stonden op het laatst zo hard afgesteld als het geluid van een Boeing, maar ze werkten niet. Carice reageerde niet op welk geluid ook. Uit onderzoek bleek dat ze nul restgehoor had. Ze zou dus nooit met haar eigen oren kunnen horen. Voordat we de beslissing namen –ik vond het nogal wat– bewandelden we eerst een alternatief traject. Daarna vroegen we ons telkens af: Moeten we dit wel doen? Want Carice kende inmiddels de gebarentaal, we dachten dat ze het wel zou redden. Maar we zouden haar wereld wel vergroten met cochleaire implantaten. Wíj kunnen haar wel verstaan, maar de rest van de mensen niet omdat zij de gebarentaal niet kennen. De wereld van een dove is klein, want de wereld is helemaal op taal en spraak gericht.” Carice heeft twee cochleaire implantaten (CI’s) maar heeft ze niet allebei tegelijk aanstaan. “Dat geeft te veel herrie in haar hoofd. Ze is een hooggevoelig kind en al die geluiden geven haar veel prikkels. Dat is voor haar soms best lastig: Aan de ene kant hoort ze niet bij horenden, aan de andere kant ook niet bij de dovenwereld. Maar, ze kan later altijd nog beslissen om de implantaten te verwijderen, als ze dat wil.” Bente is een groot voorstander van het kennen van de gebarentaal. “Die hoort er echt bij. Carice kan mede door haar CI’s goed praten. Ze is heel expressief. Ze gaat het wel redden.”
