Drie bomen
Er waren eens drie bomen, die alle drie in een hevige storm een grote tak waren kwijtgeraakt. De drie bomen waren elk op een andere manier met hun verlies omgegaan. Jaren later ging ik de bomen weer opzoeken. Gisteren heb ik ze weergevonden en gesproken.

De eerste boom rouwde nog steeds om zijn verlies en zei ieder voorjaar, als de zon hem uitnodigde om te groeien: ‘Nee, dat kan niet, want ik mis een belangrijke tak.’ Ik zag dat hij klein was gebleven en in de schaduw stond van de andere bomen. De zon drong niet meer tot hem door. De Wonde was duidelijk zichtbaar en zag er naakt uit. Het was het hoogste punt van de boom. Hij was niet meer verder gegroeid.

De tweede boom was zo geschrokken van de pijn dat hij snel had besloten om het verlies te vergeten. Hij was moeilijk te vinden, want hij lag op de grond. Een voorjaarsstorm had hem doen omwaaien. Hij had zijn greep op de aarde verloren. De plek van de wonde was moeilijk te vinden. Deze zat verstopt achter een heleboel vochtige bladeren en lag daar te rotten.

De derde boom was ook erg geschrokken van de pijn en de leegte in zijn lijf, en hij rouwde om zijn verlies. Het eerste voorjaar, toen de zon hem uitnodigde om te groeien, had hij gezegd: ‘Dit jaar nog niet.’ Toen de zon het tweede voorjaar weer terugkwam met de uitnodiging, had hij gezegd: ‘Ja, zon, verwarm mij, zodat ik mijn wonde kan verwarmen. Mijn wonde heeft warmte nodig, opdat ze weet dat ze erbij hoort.’ Toen de zon het derde voorjaar weer terugkwam, sprak de boom: ‘Ja, zon, laat mij groeien. Ik weet dat er nog zo veel te groeien is.’ De derde boom was ook moeilijk te vinden, want ik had niet verwacht dat hij zo groot en sterk zou zijn geworden. Gelukkig heb ik hem herkend aan de dichtgegroeide wonde, die vol trots in het zonlicht werden gehouden.
(Uit: Vingerafdruk van verdriet, Manu Keirse)

Rouwdeskundige Manu Keirse breekt lans voor volstrekte openheid rond verlies

Moeder is gestorven. Vader blijft met drie kinderen achter. Met slechts twee van hen zit hij aan tafel om de uitvaart te bespreken. Het derde kind heeft het downsyndroom en een verstandelijke beperking “en kan niets met dit overlijden.” Helemaal fout, zegt de Vlaamse psycholoog en rouwdeskundige dr. Manu Keirse. “Dat kind is juist de eerste die je moet aanspreken. Hij lijdt het meest onder het sterven van moeder.”

“Ik voer hiertegen al vijftig jaar een kruistocht in de Westerse wereld”, vertelt de 77-jarige Keirse. “Iemand met een verstandelijke beperking heeft langer de tijd nodig om het slechte nieuws te begrijpen. Je hebt ongeveer maar drie dagen voordat de begrafenis plaatsvindt. Daarin moeten de familieleden en verzorgers zo concreet mogelijk dingen benoemen of duidelijk proberen te maken om de werkelijkheid te laten verstaan. Betrek hen er zo veel mogelijk bij. Laat de persoon de overledene zien, betrek hem bij alle rituelen rond de uitvaart én laat hem erbij zijn.

Dit heb ik verteld op conferenties in Australië, Hongkong, Lissabon, Zweden, Washington. Een Vlaamse krant kopte enkele jaren geleden: Manu Keirse heeft Vlaanderen opnieuw leren rouwen.”

Keirse zit in de enige bruine zetel in zijn ronde gesprekskamer, met uitzicht op een meertje, in een dorpje tussen Leuven en Brussel. Achter hem een half-ovalen werkkamer, vol met boeken, oorkondes en een crucifix. Twee keer per week reist de rouwdeskundige naar Nederland om een lezing te houden over, zoals hij dat noemt, “rouwarbeid” en “verlies overleven”. “Volgende week ga ik naar Ansen, vorige week was ik in Zwolle.”

Vanuit zijn jarenlange en brede ervaring in de gezondheidszorg heeft hij over verliesoverleving van mensen met een verstandelijke beperking een duidelijke mening. “Bij een overlijden moet je de persoon met een verstandelijke beperking als eerste betrekken. Hij is de voornaamste hoofdrolspeler, omdat hij meer tijd nodig heeft om het overlijden te verstaan. Het verdriet van deze mens komt vaak in lastig gedrag tot uiting. Dat gedrag wordt dan vaak bestraft, maar hij reageert met zijn lijf, met boosheid en prikkelbaarheid. Zo komt zijn verdriet naar buiten.

“Jongen kreeg straf omdat
hij in instellingskeuken zat”

Ik hoorde van een jongeman met een verstandelijke beperking die na het overlijden van zijn moeder naar een instelling moest. Daar was de regel dat het voor bewoners verboden was in de keuken te komen. Die jongen deed niets anders dan naar de keuken gaan, waarvoor hij een lichte straf kreeg. Wat bleek? Tot zijn 22e was hij thuis bij zijn mama in de keuken geweest. Niemand had in de gaten wat er aan de hand is. De verzorgers misten twee woorden: ‘Vertel eens.’ Laat die jongen vertellen over thuis en mama die thuis in de keuken werkte.”

Hoe komt het dat er vroeger zo weinig oog was voor de verliesverwerking van mensen met een verstandelijke beperking?
“Vroeger maakten mensen met een verstandelijke beperking niet veel verlies mee. Ze stierven zelf veel vroeger dan hun ouders. Vandaag halen ze de gemiddelde leeftijd min zeven à acht jaar. Ze maken dus het sterven van hun grootouders, hun ouders, broers en zussen én hun leeftijdsgenoten in de instellingen mee. Zij moeten hier dus voldoende over leren.”

Hoe moet je in dit opzicht omgaan met zeer diep verstandelijk beperkten?
“Omring hen met warmte en genegenheid. Die verbondenheid kunnen zij wel voelen. Zoals door de warmte van de zon gaat in de natuur een bloemenknop open en ’s avonds weer dicht.

Een hoogleraar werd diep dement. Hij praatte niet meer, herkende niemand meer, ook zijn kinderen en zijn vrouw niet. Toch bezocht zij elke middag van 14.00 tot 18.00 uur hem in het zorgcentrum. Zij bediende alle bewoners met taart, maar haar man keek niet naar haar. Toen stierf de vrouw. Binnen een aantal dagen kwijnde de man weg en overleed ook hij, en hij werd gelijk met zijn vrouw begraven. In de schemer van de dementie voelde hij de verbondenheid. Warmte en genegenheid is altijd voelbaar.

Nog een advies: Geef de persoon in kwestie iets dat behoorde bij de overleden persoon. Dan hebben ze nog iets concreets. Ook vind ik dat je geen verzorgers van deze mensen mag tewerkstellen zonder dat ze goed zijn geschoold in het omgaan met rouw en verdriet. Verstandelijk gehandicapten zijn volledig afhankelijk van hen en zijn dubbel de dupe als ze onvoldoende bij een overlijden worden betrokken.”

Is het omgaan met rouw voor mensen met een verstandelijke beperking vergelijkbaar met dat van kinderen?
“Ja. In onze samenleving worden drie groepen weggehouden van overlijdens: jonge kinderen zijn te jong ervoor, hoogbejaarden zijn er te oud voor en verstandelijk gehandicapten zullen het nooit begrijpen, denkt men. Maar het gaat om de emotionele wereld. Op elke leeftijd is een mens in staat emoties te ervaren en te voelen.

Zodra je tegen een kind kunt praten, kun je ook over droevige gebeurtenissen met hem praten. Zoals je ook bezig bent met een kind te leren lopen voordat het kan lopen, moet je ook met dood en sterven bezig zijn voordat een kind het begrijpt. De grondhouding moet zijn dat dit tot het leven behoort. Ik spreek in mijn boek ‘Anders leven’ over de noodzaak tot herwaardering van het sterven als belangrijk onderdeel van het leven.

Bij verstandelijk gehandicapten is er sprake van een dubbel taboe: het taboe van de verstandelijke beperking en het taboe van de dood in de samenleving.”

Hoe is dat taboe ontstaan?
“Verlies en verdriet zijn iets heel moeilijks geworden, omdat wij in het Westen in een maakbare wereld zijn terechtgekomen. De dood is uit de woonkamer naar zorgcentra verbannen. Mensen zijn er bang voor geworden. Dat komt onder andere doordat de gemiddelde levensverwachting in zestig jaar is verdubbeld, doordat de geneeskunde een enorme vlucht heeft genomen.

Als je nu wordt geconfronteerd met de dood, is dat niet op de rustige, serene manier in aanwezigheid van de familie als bekroning op een voltooid leven. De dood komt vaak op een ruwe manier tot ons, door ongevallen, oorlog, moord, zelfdoding. Dat bevordert een angstbeeld voor dood en sterven. Veel mensen willen euthanasie omdat ze niet op die manier willen doodgaan. Ze kunnen niet leven met dingen waar ze geen grip op hebben.

Vroeger was sterven een normaal onderdeel van het menselijk leven. Veel mensen overleden jong. Zelf was ik van mijn 8e tot mijn 12e misdienaar in een plattelandsdorp in West-Vlaanderen. De meeste mensen stierven toen thuis. Wij waren het enige gezin met telefoon op het dorp, dus bij sterfgevallen werden wij altijd gebeld. Dan ging de ik met bel en lantaarn mee met de pastoor, om het Laatste Oliesel te bedienen bij de stervende. Dat is wel tussen de vijftig en tachtig keer gebeurd. Ik heb toen heel veel verdriet, maar ook verbondenheid gezien. Op de terugweg, door alle jaargetijden heen, vertelde de pastoor over het sterven. Het was een emotionele debriefing over de seizoenen van het leven.

Ik heb dat later ook zelf ervaren. Ik was 7 jaar, toen mijn grootmoeder van 70 tegen mij zei: ‘Ik ben nu erg ziek, oma gaat nu snel sterven. Ik hoop maar dat het niet te lang duurt.’ Ik heb aan het bed van mijn moeder gezeten toen zij op 63-jarige leeftijd haar laatste adem uitblies. En aan dat van mijn vader, die op zijn 89e ineens met ademen stopte. Sterven hoort bij het leven.”

Hoe heeft u oog gekregen voor kwetsbaren in de samenleving, zoals mensen met een beperking?
“Ik ben opgegroeid in een arm gezin, als tweede van elf kinderen. Ik wilde graag iets betekenen voor mensen, vechten voor recht en gerechtigheid. Eigenlijk wilde ik rechten studeren, maar mijn ouders vonden dat boven onze stand. Toen werd het psychologie; ze wisten toch niet wat dat was.

Toen ik naar Leuven ging om te studeren, ging mijn moeder mee naar de bushalte. Ze zei: ‘Als je zo ver bent, vergeet nooit waar je vandaan komt. Het werd mijn motto om wetenschap te vertolken naar begrijpelijke taal voor gewone mensen.

In 1969 begon ik als 23-jarige met een halftijds baan in een psychiatrisch ziekenhuis. Ik was er de eerste psycholoog voor 930 patiënten. Er waren drie zalen met patiënten met een ernstige verstandelijke beperking. Zij droegen geen gewone kleren, maar waren altijd in pyjama. Ze hadden geen schoenen, want ze mochten toch niet naar buiten. En ze werden twee keer per dag gevoerd met varkensvoer: een pap met grote brokken, die ze rap naar binnen moesten lepelen. Families kwamen nooit op bezoek, want wat moest je met je familielid te midden van veel anderen in pyjama?

Ze sliepen met negentig man op één slaapzaal. Ze hadden één houten bakje met privéspulletjes aan de leuning van hun bed: het doodsprentje van moeder, de uitgeknipte pasfoto van een identiteitskaart, een kruisje van een rozenkrans, een kaartje met het Pater Noster (Onze Vader), een medaille. Ze beschermden dat als een diamant.

Ik dacht: ‘Dit kan toch niet. We moeten weer mensen van hen maken.’ Daar begon ik voor te vechten. Ik nam het kostuum van mijn vader en deed dat een patiënt aan om kleren met hem te kopen. Hij koos voor een knalgroen overhemd, een rode broek en een paarse jas. Ik kreeg op mijn kop van de directeur: ‘Hij ziet eruit als een vogelverschrikker en je verbrast z’n geld.’ Ik zei: ‘Dat is het geld van die mensen, hè?’ Het geld door het ziekenhuis beheerd en uitgeleend om de gebouwen te financieren. De directeur kreeg schrik van mij.

Stap voor stap ging ik verder. Ik liet stagiaires maaltijden met en voor de patiënten maken, met kroppen sla, zodat ze niet meer het varkensvoer hoefden te eten. Dat duurde totdat nieuwe mensen dit van mij overnamen.

In 1973 kwam de kentering. Sommige patiënten klaagden dat ze werden geslagen. De directeur reageerde: ‘Je moeten de patiënten niet geloven. Ze denken dat ze Koning Boudewijn of de heilige Michael zijn.’

Ik deed onverwachte tours over de afdelingen, ook de gesloten. Ik zag een personeelslid met een borstelstok op de rug van een oudere man slaan. Ik naar de directeur: ‘Ik heb nu gezien dat een patiënt werd geslagen.’ ‘Ge hebt het vast niet goed gezien’, zei hij. ‘Nu roept ge dat personeelslid’, antwoordde ik. Die zei: ‘Ik zou zoiets nooit doen, de psycholoog heeft niet goed gekeken.’ ‘Dat personeelslid kan niet meer in de zorg voor mensen staan’, zei ik, maar dat wilde de directeur niet. ‘Nu laat ge de patiënt komen’, zei ik. ‘Als er kwetsuren zijn, heb ik niet goed gekeken.’ De man zag bont en blauw. En nóg wilde de directeur niet optreden.

“De man zag bont en blauw. En nóg
wilde de directeur niet optreden”

Ik zei tegen hem: ‘Ik ga nu naar huis. Als u mij morgen om 8.00 uur niet ziet, dan zit ik bij de politie voor medeplichtigheid van de directie aan ernstige mishandeling.’ Die avond ben ik door allerlei collega’s gebeld, op verzoek van de directeur. ‘Laten we eerst praten.’ Iedereen zei sorry. Ik heb toen eisen gesteld: ‘Dat personeelslid moest ontslag krijgen, de sociale dienst moest worden verdubbeld, ik wilde gediplomeerde personeelsleden’, anders zou ik mijn klachten neerleggen. Alle voorwaarden werden aanvaard.

Na vier jaar hard werken nam ik ontslag, om de leiding de ogen te openen. Ik had de overste van de congregatie waaronder het ziekenhuis viel vele malen aangeschreven: ‘Er moet hier iets veranderen.’ Nooit kreeg ik antwoord. De directeur vroeg: ‘Antwoord hem toch.’ Toen kreeg ik een briefkaart van hem: ‘Ik vind het niet nodig u te zien en te spreken. Ik heb alle brieven gelezen. U hoeft ze niet meer te sturen, want ik ben degene die beslissing neemt en verwacht dat die worden uitgevoerd.’ Ik antwoordde: ‘Bedankt voor het eerlijk antwoord in het ‘Jaar van de dialoog’ van de congregatie. Ik zal mijn loopbaan niet aan jullie instelling verbinden. Ik blijf nog één jaar zeer hard werken, maar deel u nu al mede dat ik mijn leven niet verder zal doorbrengen in jullie voorzieningen.

De directeur zei: ‘We gaan nooit meer iemand meer vinden die zo hard vecht als jij. Wil jij iemand selecteren? Alleen op voorwaarde dat voor mijn halftijdse functie er twee voltijdse medewerkers worden aangesteld. Dat gebeurde.

Daarna was ik 22 jaar directeur van de door mij opgezette afdeling patiëntenbegeleiding van het Leuvense universitaire ziekenhuis, vier jaar in Nederlandse termen staatssecretaris van volksgezondheid en van 1978 tot 2006 hoogleraar aan de Universiteit van Leuven.
Mijn collega Dirk de Wachter, met wie ik het boek Goed leven met beperking schreef, vroeg mij: ‘Manu, waar hebt u uw gevoeligheid voor beperking gehaald in uw leven?’ Ik antwoordde: ‘Ik heb heel mijn leven gewerkt tussen mensen die zeer beperkt waren, zoals universitaire professoren, die vooral rationeel leven, maar emotioneel zeer beperkt zijn.’

Mensen met verstandelijke beperkingen hebben vaak bijzondere gaven om dingen te benoemen waar anderen niet over spreken. Mijn oud-collega Wivina Demeester, destijds minister voor gezondheidszorg heeft een zoon met Down. Tijdens een etentje met hem erbij ging hij alle tafels af. Ze zei na afloop: ‘Jullie hebben nu alle wetsgeheimen gehoord.’ Intussen heb ik altijd gestudeerd.

Hoe is uw belangstelling voor rouw gegroeid?
“Toen onze zoon Wouter werd geboren, in 1973, hadden wij Lien als naam voor als hij een meisje was geweest. Tegelijkertijd kwam bij vrienden een doodgeboren meisje ter wereld, die zij Lien noemden. Dat kind mochten ze niet zien en zij zaten thuis, huilend bij een lege wieg.

Dat werd het onderwerp van mijn promotie. In 1989 promoveerde ik in Leiden op het verliezen van een kind bij geboorte of tijdens zwangerschap. De pers stond bol van koppen dat ik adviseerde het overleden kind in de armen van de ouders te geven. Ik kreeg toen veel brieven van mensen die hun kind niet mochten zien, soms tientallen jaren geleden. Er kwam een vrouw hier de gordijnen opmeten. Staande in de vensterbank viel haar oog op mijn boek ‘Als je een prille zwangerschap verliest’. Meteen waren er tranen; zij had het ook meegemaakt.

Vanuit deze kennis heb ik begin jaren 80 ook erg geijverd voor de eerste Europese begraafplaats voor kinderen die tijdens de zwangerschap of rond de geboorte waren overleden. Dat ging wonderlijk. Met niet aflatende ijver heb ik het gemeentebestuur van Leuven brieven gestuurd. Op een vrijdag had ik een ontmoeting met de schepen. Zij werd zo boos op die gestoorde professor met zijn problemen dat ze me eruit gooide met de opmerking: ‘Ge hoeft nooit meer terug te komen. Laat die mensen met rust.’

’s Maandags belde ze me terug. Of ik toch wilde komen praten over het idee. Ik dacht dat ze voor de gemeenteraadsverkiezingen de plooien wilde gladstrijken. Maar zij vertelde: ‘Ik was vrijdagsavond zo razend kwaad op u. Mijn zus was op bezoek en ik heb het verhaal in geuren en kleuren verteld. Over die zot van het ziekenhuis, over kinderen die nooit geleefd hebben. Toen begon mijn nichtje te huilen. ‘Zo moesten er meer komen, om voor mijn kindje op te komen’, zei ze. Daardoor wil ik nu toch over uw idee praten.’ Zo ontstond deze begraafplaats.”

Hoe komt het dat de ene mens goed omgaat met verliesverwerking en de ander kwijnt of zelfs afsterft? (Zie kader “Drie bomen”)
“Dat komt omdat geen twee mensen hetzelfde zijn, net als twee vingerafdrukken. Zo is het ook met de vingerafdruk van verdriet. Elk mens had een unieke relatie met de overleden persoon. Als drie kinderen hun moeder begraven, is dat voor elk kind een andere moeder. Voor de dochter die nog thuis woonde, was zij een andere moeder dan de getrouwde zoon die zich goed door het leven slaat. En zij was weer een heel andere moeder voor die zoon met een verstandelijke beperking.”

Ouders ervaren rouw en verlies als ze een kind met een beperking krijgen. Wat kan er misgaan bij verschillende verliesverwerking van partners?
“De mythe leeft dat de meeste huwelijken in dit geval op de klippen lopen. Dat geldt wel als het glas van het huwelijk al barsten vertoonde. Dan ligt het glas aan gruzelementen. Maar ik ken ontzaglijk veel mensen die zo’n kind kregen, maar wel bij elkaar zijn gebleven. Zij hadden wel hulp gevonden.

Er is kennis nodig over rouw en verdriet. Bij rouw komt boosheid naar buiten. Dat ondervindt de meest nabije, de partner. Dat kán de relatie onleefbaar maken. Probeer te vertellen wat je zo moeilijk vindt. Dan wordt de boosheid minder. Omring rouwenden met warmte en genegenheid, dan zal de boosheid overgaan.”

Waardoor lopen mensen vast in hun verdriet?
“Bij rouwarbeid zijn er vier taken: het verlies onder ogen zien, pijn ervaren, zich aanpassen aan de wereld van verlies en opnieuw genieten en terugkijken naar de goede momenten. Als iemand vastloopt, moet je kijken bij welke taak dat is gebeurd.

Verstandelijk beperkten lopen vast op de eerste taak. Zij kunnen niet redeneren als ieder anders. Daarom moet hun omgeving bij rouw zich enorm voor hen inspannen.”

Hoe kan de omgeving verstandelijk beperkten voorbereiden op rouw?
“Probeer het uit te leggen bijvoorbeeld aan de hand van de natuur. Iedere herfst sterft de natuur, en ieder lente komt het weer tot leven. Alles wat leeft gaat dood: bloemen, planten, bomen, vissen, vogels dieren en mensen. Doodgaan is eigen aan leven, maar ook onomkeerbaar: als je overlijdt, ben je voor altijd dood. Je voelt niets meer, je kunt niets meer. Dat is voor deze groep en voor kinderen heel akelig. Houd de uitleg daarom realistisch. Niet zoals een jongetje zei: ‘Mijn opa in de hemel. Waar verkopen ze auto’s die in de lucht naar de hemel kunnen rijden?’

“Schrijf alles op wat ge voor later
belangrijk vindt voor uw kind”

Heel belangrijk: schrijf alles op wat ge uit ouderlijke liefde belangrijk vindt voor uw kind met een beperking. Blik uw liefde in voor later, zodat de medewerker van een instelling zo’n blik van liefde kan opendoen. Beantwoord een hele reeks vragen. Zoals: wat is zijn favoriete manier van tijdsbesteding, waar is hij bang voor, wat eet hij, van welke kleding en kleuren houdt hij, wie zijn belangrijke contactpersonen en relaties, welke afspraken zijn er gemaakt, wat zijn goede en slechte momenten in het leven, welke rituelen zijn belangrijk, welke soort mensen mag hij, wat is zijn geliefde muziek, hoe is zijn geloof en levensbeschouwing, hoe kan hem dat ondersteunen, welke ziekten en medicatie heeft hij en wat welke nevenwerkingen heeft hij, wat heeft hij geleerd en wat maakt hem bang, welke media-activiteiten heeft hij en wie moet bij hem zijn op moeilijke momenten, welke belangrijke adressen zijn er om op terug te vallen. Dit is allemaal niet makkelijk, maar voor de persoon in kwestie heel belangrijk.”

Hoe bereidt u zichzelf voor uw eigen sterven?
“Ik denk daar bijna elke dag aan. Ik heb gedaan wat ik kon en moest doen in het leven: me ingezet voor mensen en onrecht proberen te bestrijden. Het kan nog weken, maanden of jaren duren. Ik hoop dat ik kans heb om afscheid te nemen. Het moeilijkste voor mij is om mijn vrouw achter te laten. Voor mij is sterven verhuizen van de buitenwereld naar het hart van de mensen die van je houden.”

U bent misdienaar geweest. Welke rol speelt geloof in uw sterven?
“Ik geloof niet in de huidige kerkstructuren, ook al heb ik er veel mee te maken gehad en heb ik goede contacten in de Rooms-Katholieke Kerk. Maar ik ben veel bezig met het beleid rond seksueel misbruik in de kerk, heb gestreefd naar vergoeding en erkenning van de slachtoffers en had en heb hieromtrent veel overleg met de Belgische bisschoppen.

Ik geloof van huis uit in de waarden vanuit het Evangelie, zoals barmhartigheid, liefdevolle aandacht, gerechtigheid voor iedereen. ‘Heb je naaste lief als jezelf.’

Ik geloof wel dat er Iemand is die voor elk menselijk probleem een antwoord heeft. Die het lot bestuurt en Die veel groter is dan ikzelf. Die iemand is voor mij inderdaad God.”

tekst en beeld: Jenneke en Gijsbert Wolvers