Casus
Lieke* is een 28-jarige vrouw, 3 jaar getrouwd en moeder van de 6 maanden oude Cas. Ze bezoekt elke zondag haar kerkelijke gemeente. De kerkgang hoort bij de zondag en Lieke vindt het fijn als de dingen gaan zoals ze gewend is. De komst van Cas heeft haar wereld dan ook flink op zijn kop gezet. De oppas van de crèche gaf commentaar op het feit dat ze hem al 3 weken na zijn geboorte zo gemakkelijk achterliet. Maar zo gemakkelijk vond Lieke dat helemaal niet. Het moederschap is verwarrend voor haar. Ze voelt zich onzeker. Sinds ze Cas naar de crèche brengt, voelt ze ook de druk om mee te draaien in het oppasrooster. Dat ziet Lieke helemaal niet zitten. Al die huilende kinderen in zo’n kleine ruimte, andere vrouwen waar je gesprekken mee moet voeren. Ze meldt zich dan ook regelmatig ziek als het haar beurt is. Soms wil ze het liefst weglopen uit de kerk en nooit meer terugkomen. Maar dat kan niet, ze wil God dienen en dan ga je naar de kerk.
Vrouwen en autisme
Lieke heeft onlangs de diagnose autisme gekregen. Ongeveer 1 % van de Nederlanders heeft autisme en 20 % daarvan is vrouw. Autisme is een ontwikkelingsstoornis die tot uiting komt in moeilijkheden of beperkingen in communicatie en sociale relaties, in specifieke interesses en/of herhaling van bepaald gedrag. Dit komt omdat verschillende psychologische processen bij mensen met autisme anders verlopen. Deze processen werken voor man en vrouw hetzelfde. Bij vrouwen en meisjes komen ze echter op een andere manier tot uiting, bijvoorbeeld in angstig gedrag, of in een manier van vragen en contact maken die dwingend over kan komen. Niet zelden wordt bij vrouwen met autisme een verkeerde diagnose gesteld. Mogelijk wordt autisme bij meisjes en vrouwen moeilijker gediagnosticeerd omdat zij over het algemeen sociaal vaardiger zijn, waardoor ze hun uiterste best doen hun beperkingen te compenseren. Dit vraagt echter veel van hen. Omdat ze proberen zich aan te passen, valt hun autisme niet alleen minder op, maar staan ze ook onder grotere druk. Als je zelf of je omgeving niet weet waar je moeite door veroorzaakt wordt, is er ook minder begrip. Hierdoor voelen deze vrouwen zich, ook in de kerk, vakerdan mannen met autisme overvraagd, ongezien en onbegrepen. Hoe werkt dit voor hen en met welke handreikingen kunnen we vrouwen met autisme tegemoetkomen in hun geloofsen gemeenteleven?
Huwelijk en pastoraat
Het spreekt voor zich dat de beperkingen van autisme ook gevolgen hebben voor het huwelijk. Wederzijds onbegrip kan zorgen voor spanningen in de relaties. Wanneer samenhang ontbreekt, je dubbele boodschappen niet oppikt en non-verbale signalen mist, is het moeilijk om op de gewenste manier te reageren. Vaak is het geen onwil of gebrek aan liefde. Wanneer je telkens van je man hoort dat je het ‘anders’ had moeten doen, kun je worstelen met een gevoel van tekortschieten.
Ook de echtgenoot van een vrouw met autisme kan zich afgewezen voelen. Andermans behoeften niet aan kunnen voelen, heeft bijvoorbeeld ook gevolgen voor de seksuele relatie. Iemand met autisme kan het moeilijk vinden seksualiteit te verbinden aan liefde. Ook de hormonale invloed bij vrouwen kan een onzekere factor zijn. Daarnaast kunnen door de verstoorde prikkelverwerking voor een vrouw met autisme aanrakingen moeilijk te verdragen zijn, waardoor de man op afstand gehouden wordt.
Hoewel Lieke en haar man wel eens overwogen hebben pastorale ondersteuning te vragen bij hun moeiten in het huwelijk, vinden ze het moeilijk hierover te beginnen. Lieke heeft het gevoel dat zij het fout doet; haar man schaamt zich om te uiten dat hij soms teleurgesteld is. Toch hopen ze beiden dat iemand ernaar vraagt. Het zou hen opluchten om wederzijdse moeiten bespreekbaar te kunnen maken, te mogen erkennen wat ze missen, en samen te zoeken naar nieuwe mogelijkheden.
Uit onderzoek blijkt dat de geloofsbeleving van mensen met autisme vaak anders is
Geloofsbeleving
Dat praten over geloof Lieke angstig en verward maakt, is niet zo vreemd. Uit onderzoek blijkt dat de geloofsbeleving van mensen met autisme vaak anders is. De persoonlijke beleving van het geloof en gevoelens die daarbij horen geven vaak problemen. Wanneer er in de kerk bijvoorbeeld gesproken wordt over liefde tot God als het eerste en grote gebod, of over de ontferming van God, kan dit twijfel veroorzaken wanneer je moeite hebt met het herkennen van gevoelens. Daarnaast ervaart iemand met autisme vaak meer afstand tussen God en het persoonlijke leven, omdat verbanden leggen moeilijk is. Dit heeft gevolgen voor het begrijpen en toepassen van de Bijbelse boodschap op je leven en dus ook voor de persoonlijke geloofsbeleving. Als je andermans verwachtingen lastig in kunt schatten, heeft dit ook effect op weten wat God van je verlangt. Angst voor God kan dan ook een rol spelen, zeker wanneer je bedenkt dat een laag zelfbeeld en het voortdurende gevoel van tekortschieten door kan werken in je geloofsleven. Daarnaast kan het probleem met het letterlijk nemen van taal leiden tot verwarrende gedachten.
Zo voelt Lieke zich schuldig omdat ze ‘bidt zonder ophouden’ niet waar kan maken. Ze begrijpt wel dat ze ook moet en mag slapen, maar hoe is deze opdracht dan wél bedoeld?
Erkenning
Belangrijk bij het besef dat autisme invloed heeft op het geloofsleven, is zonder (voor)oordeel te luisteren naar de ander en voor een deel ook te accepteren dat de beperkingen van de stoornis een andere geloofsbeleving tot gevolg kan hebben. Kan er in de kerk, zowel bij prediking als pastoraat als ook in de onderlinge omgang van gemeenteleden, oog zijn voor moeiten en verwarring?
En kan hieraan ook tegemoetgekomen worden? Mensen met autisme zijn vaak sterk in feitenkennis. Dat heeft tot gevolg dat ze behoefte hebben aan een ‘kloppende theologie’. Schijnbare tegenstellingen of Bijbelverhalen waarbij bepaalde achtergronden of details ontbreken, kunnen extra moeilijk zijn voor iemand met autisme. Sta je als gemeentelid open voor kritische vragen zonder dit te bestempelen als ongeloof of opstandigheid? Mensen met autisme hebben kenmerken waar mensen zonder autisme van kunnen leren. Door hun behoefte aan structuur komt stille tijd bijvoorbeeld niet zo snel in het gedrang. Trouw en eerlijkheid zijn belangrijk. Het volgen van regels verbonden aan het geloof is vaak niet moeilijk, omdat ze duidelijkheid bieden. Gehoorzaamheid aan God en het praktisch dienen van God zijn ook aspecten van geloven. Voor Lieke zou het fijn zijn als in de Bijbelstudiegroep naast de emotionele en relationele kant van geloven, ook de praktische kant aan bod zou komen.
Aansluiting in de gemeente
Juist als gemeenteleden onderling kunnen we hierbij veel voor elkaar betekenen door bijvoorbeeld vrouwen met autisme een helpende hand te bieden bij het gezinsleven, hen actief te betrekken bij het gemeenteleven en daarbij rekening te houden met hun moeiten. Als oppassen voor Lieke een brug te ver is, is er dan een andere taak te vinden waarmee ze een bijdrage kan leveren? Een taak achter de schermen zou Lieke het gevoel geven dat ze iets bijdraagt zonder dat het haar angst en vermoeidheid oplevert, bijvoorbeeld activiteiten voorbereiden in plaats van er daadwerkelijk bij te zijn.
We kunnen vrouwen met autisme tegemoetkomen door rekening te houden met hun moeiten, duidelijk te communiceren of initiatief te nemen voor contact. Aanpassingen voor hen in plaats van door hen zouden hen kunnen helpen aansluiting te vinden in de gemeente en de druk die ze vaak voelen wat verminderen. Mogen zijn wie je bent ook als vrouw met autisme, voor een onveranderlijke God en een trouwe gemeente, kan rust geven in een verwarrende wereld.
*Lieke is een gefingeerde naam.
Dit artikel in een ingekorte versie. Voor de uitgebreide versie verwijzen wij u naar: www.opwegmetdeander.nl.
Dit artikel is geschreven voor het ‘Platform Autisme in de kerk’, gevormd door dit Koningskind, Helpende Handen, Op weg met de ander en het Kennisinstituut christelijke ggz (Kicg), onderdeel van Eleos en de Hoop ggz.
