Ingeborg van Vliet (50) uit Oss kreeg rond haar 40e de diagnose autisme. Dat was een opluchting voor haar: “eindelijk had het een naam.” Maar het was ook te laat. “Ik had m’n leven lang te veel op mijn bordje gehad. Ik was helemaal opgebrand.”
Op de eettafel in huize Van Vliet ligt haar eigen gedichtenbundel. Ingeborg schreef het en gaf het uit, met de veelzeggende titel ”De scherven die woorden werden”. De verzamelde gedichten geven Ingeborgs leven met autisme weer. Ze ontdekte in de loop van de tijd dat ze door het schrijven van gedichten en het kleuren van kleurplaten haar overprikkeling kwijt kon.
“Achteraf gezien deed ik dat vroeger ook”, vertelt ze in de woonkamer waar de tekeningen van haar jongste zoon Vincent (15), eveneens met autisme, aan een draad hangen. “Ik ben de jongste van drie dochters. Ik viel op door mijn houterige motoriek. Ik ben ook laat gaan praten.”
Toen ze bijna drie was, overleed Ingeborgs vader. “Ik heb mij nooit gevoelsmatig aan mijn moeder kunnen hechten. Ik kon me niet volledig aan haar overgeven. De vraag is in hoeverre dat met mijn vader zou zijn gelukt. Het gemis speelt ook een sterke rol.”
Als kind kwam Ingeborg bij veel hulpverleners. Omdat er een halve eeuw geleden nog weinig
over autisme bekend was, kreeg ze verschillende diagnoses: angststoornis, borderline, depressiviteit. “Die dekten de lading niet. En daarom werkten de behandelingen niet. Het waren achteraf symptomen van autisme.”
“De zus boven mij trok veel met mij op. Ze speelde clubje met mij. Ze gooide Bobo’s, een kinderblad, door de brievenbus. Ik zat daaronder en dan gingen we er leuke dingen mee doen. Ik kon me bij haar laten gaan als ik overprikkeld was.”
Later werd de verhouding moeilijker, toen haar jongste zus studeerde in Nijmegen. “Dan kwam ze in het weekend thuis en dat verstoorde mijn rust.” Haar jongste zus vangt haar nog altijd op. “We gaan nu eens in de twee jaar op fietsvakantie. Dat is voor mij een gevoel van thuiskomen.”
Ontprikkelen
Ingeborgs oudste zus heeft volgens haar ook autisme, maar geen diagnose. “Zij wil er niet veel van weten. Met haar kon ik niet omgaan. Ik kroop soms bij mijn moeder in bed en ging dan met haar vingers spelen. Daar werd ik rustig van. Het was een soort ontprikkelen. Soms viel ik daardoor in slaap. Bij mijn moeder kon ik heerlijk autistisch zijn. Maar mijn oudste zus kon daar niet tegen en kwam me dan uit bed halen. Misschien was ze jaloers, of was ze bezorgd omdat mijn moeder al vroeg alleen was.”
“Soms kroelde ik met mijn cavia’s. Dan kwam ik tot rust. Er gebeurt namelijk heel veel in mijn hoofd.” Na de lagere school ging Ingeborg naar de mavo. “Ik had havo aangekund, maar werd altijd lager ingeschat omdat ik sociaal gezien minder goed over kwam. Maar, hoe lager het niveau, des te meer er wordt gepest. In de tweede klas vrat ik helemaal niets meer uit. Ik lag op de bank met een zak chips en een fles cola. Mijn motivatie was helemaal weg. Mijn cijfers kelderden, maar dit vertelde ik niet aan mijn moeder. Ik vervalste cijfers of haar handtekening onder het rapport. Uit pure nood. Ik durfde het niet te vertellen, ik wílde het niet zeggen.” Aan het einde van het schooljaar dreigde ze te blijven zitten. “Toen kwam de klassenleraar bij ons op bezoek en liet de echte cijfers aan mijn moeder zien. Die voelde het wel aan en nam het voor mij op. Maar de klassenleraar kwam erachter dat ik ze allemaal verzwegen had en dacht dat ik hem voor de gek had gehouden. “Kom jij je morgen maar bij me melden”, zei hij tegen me.”
“Ik dacht, hij gaat er wel met mij over praten. Maar hij voelde zich zo gekrenkt, dat hij me strafte. Hij schorste me drie dagen. Ik moest in een hok zitten en van elk vak lesstof overschrijven. Drie dagen lang zat ik in dat in het hok. Ik zag mijn klasgenoten buiten staan. Zij pestten me, maar ik had een ontzettend grote hang om bij hen te staan. Dan zeiden ze: “We hebben geen honing aan onze kont hangen.” Dan werd ik weer uitgesloten. Ik snapte niets van dat proces.”
Ingeborg voelde zich onbegrepen, maar kon er met niemand over praten. “Ik probeerde nog de eindstreep te halen, maar dat is niet gelukt. Ik bleef zitten. Daarna heb ik de knop omgezet en me bedacht: Dit gebeurt me niet meer. Ik heb met goede cijfers de mavo afgerond en daarna de havo, ook met prima resultaat. Ik ben de hele schooltijd gepest. Maar ik had altijd het gevoel dat God erbij was. Hij zorgde er weer voor dat ik rustig kon worden.”
Sollicitatieclub
Ingeborg ging hbo-wiskunde doen. “Dat kon alleen op de lerarenopleiding. Daar deed ik de bedrijfsvariant, maar die stond nog in de kinderschoenen. De werkgevers kenden die opleiding nog niet en ik bleef werkeloos. Toen ben ik in 1993 naar een sollicitatieclub gegaan. Zo heb ik mijn man, Ton, leren kennen. Ook kwamen we daardoor allebei aan het werk. Ik kwam terecht bij medicijnenfabriek Organon in Oss.”
In Oss liep Ingeborg ook op haar tenen. “Ik wist toen nog niet wat er met me aan de hand was. Dat is ook in mijn gedichten van toen terug te lezen. Gelukkig was Organon heel autismevriendelijk. Ze toonden begrip toen onze oudste zoon, Thomas, werd geboren. Mijn man en ik zijn toen beiden vier dagen gaan werken. Dat was een enorme opluchting voor mij.”
Het was thuis behoorlijk druk geworden. “In die periode werd het me allemaal te veel. Ik heb daardoor een poos ziek thuis gezeten. Toen onze tweede zoon, Vincent, is geboren ben ik 28 uur gaan werken. Dat kwam omdat Vincent heel veel aandacht vroeg. Maar ik dacht: Alle vrouwen werken, zo hoort het.”
“Bij mijn moeder kon ik heerlijk autistisch zijn”
Autistisch
In 2005 kreeg Vincent (toen drie jaar oud) de diagnose autisme. “Ik kwam met de uitslag uit de spreekkamer. Het galmde nog in mijn hoofd: “Uw zoon is autistisch.” Ik vroeg mij af: Wat is dat, wat houdt dat in? Toen ben ik erover gaan lezen. Zo ben ik bij mezelf uitgekomen.” Een jaar later had ook Ingeborg dit etiket.
De moeder uit Oss heeft moeite om met haar zoon, die ook een verstandelijke beperking heeft, om te gaan. “Dan denk je dat je alles hebt gehad, en dan krijg je een kind met een stoornis. Hij rommelt met touwtjes en scheurt chipszakjes. Ik word er dol van, raak ervan overprikkeld.”
Vincent gaat naar een school voor speciaal onderwijs en daarna naar een naschoolse opvang. Eens in de veertien dagen gaat hij een weekend logeren. “Als hij thuis is, kan ik helemaal niets meer. Mijn man heeft veel meer geduld met hem. Vincent en hij zijn goed op elkaar ingespeeld. Mijn man moet echter ook aan zichzelf toekomen en we leggen Vincent dan al om half tien op bed, al is hij nu 15.” Ton gaat elke avond met Vincent wandelen. Ook doet hij de boodschappen en sport hij met hem. Dat levert soms ook ongewenste reacties op. “Zeven jaar geleden waren ze na het sporten met hun sportkleding boodschappen aan het doen. Toen dacht een mevrouw in de supermarkt: Een onverzorgde vader met een onverzorgd kind, die vader kan dat kind niet aan. Ze noteerde het kenteken van de auto en deed een anonieme melding van kindermishandeling. Ik ben door een hel gegaan. Waarom komen ze niet rechtstreeks naar ons toe? Er is heel weinig begrip voor gezinnen zoals wij. Kinderen met het downsyndroom zijn aaibaar. Die komen zelfs bij de paus op schoot. Maar kinderen met autisme zijn niet aaibaar en niet schattig. Ze kunnen geen contact maken en dat schept afstand.”
Vincent ziet er, zoals de meeste kinderen met autisme, normaal uit. “Maar hij vertoont vreemd gedrag. Dan krijg ik reacties als: “Voed je kind toch op.” Mijn moeder kreeg dat ook altijd te horen: “Je kunt de opvoeding niet aan.” Ze noemden haar een ijskastmoeder. Dat was voor haar heel vervelend, maar zij kon er niets aan doen.”
Ingeborg probeert, met vallen en opstaan, zich aan haar situatie als moeder met autisme van een kind met autisme aan te passen. “Dat is een tweede natuur van me geworden. In 2011 gingen we op vakantie. Ik kwam toen niet uitgerust thuis. Vincent zat in het speciaal onderwijs. De eerste schooldag werd ik gelijk gebeld op mijn werk of ik hem van school wilde ophalen. Hij had meteen al aan de haren van kinderen getrokken. Elke keer moest ik hem ophalen. Ik moest dan acuut weg van mijn werk. Ik dacht: “Ik heb een monster op de wereld gezet.” Ik kreeg een zware burn-out en ben geheel arbeidsongeschikt verklaard. Ik had te veel op mijn bordje gekregen.”
Eng
Tot vijf jaar geleden kreeg Ingeborg psycho-educatie over autisme, waarin ze haar beperkingen en de mogelijkheden leerde kennen en zichzelf moest leren accepteren. Ook kreeg ze mindfulness voor mensen met autisme. “Daardoor leer ik rustig te zijn. Het meest leerde ik van een onderzoek naar het effect van een hond op mensen met autisme.
Daardoor leerde ik veel van mijn eigen gedrag. Toen ik dat doorlopen had, was ik uitbehandeld. Ik kreeg wel begeleiding van een autismebureau maar daar krijg ik meisjes van een jaar of 20 die net van de opleiding af zijn. Die weten soms ook niet wat ze moeten zeggen. En dan moet ik hen weer gaan vertrouwen. We krijgen nu begeleiders van MEE over de vloer, om te helpen zoeken naar een geschikte woongelegenheid voor Vincent. Ik vind het iedere keer eng als er iemand komt, ook met dit interview.”
Vooral in sociaal contact gaat het mis. “Ik snap nooit wat de sociale regels zijn. Ik snap de sociale context niet. Ook ga ik uit angst me afhankelijk maken van mensen.” Als de spanning bij Ingeborg oploopt, gaat ze die compenseren door te kleuren in haar kleurboeken. Ze vergelijkt haar spanning met kleuren, die ze ook in de tekening voorop haar gedichtenbundel verwerkte. “Een kunstenaar heeft die naar mijn wensen getekend. Als ik oplopende spanning heb, ben ik ‘oranje’. Dan ga ik kleuren, dan kan ik weer ‘groen’ worden. Helaas is de vriendschap met de kunstenaar misgegaan.” Ook de omgang met haar man is lastig, voor haar en voor hem. “Als ik ‘rood’ word, kunnen we samen ‘rood’ worden. Mijn man is niet zoals mijn zus, die mij opving, hoewel hij begrip voor me heeft. Misschien kom ik te dichtbij. Maar de manier waarop hij op mijn paniek reageert veroorzaakt nog meer paniek bij mij. Door de extra prikkels wordt mijn ‘rood’ erger. We moeten dan allebei tien minuten uit elkaars buurt blijven; dat weten we nu wel.”
“Als ik ‘groen’ ben, ervaar ik dat God er is.“
Geloof
Ondanks al haar moeiten, ontleent Ingeborg steun aan het geloof. “We gaan naar de protestantse gemeente in Oss. Daar ben ik opgegroeid. Ik kom er geestelijk weinig aan mijn trekken. Daarom ga ik weleens naar een sing-in in Veenendaal. Dat is voor mij een vorm van prikkelverwerking. Vincent geniet daar ook sterk van de muziek. Ik denk dat geloven voor mij makkelijker is omdat ik autistisch ben. Het geloof is gestructureerd, het geeft zekerheden. Het is iets zorgends in mijn onrust en het klópt gewoon. Het is geen mysterie; ik kan me God wel voorstellen.
Voor anderen ziet het eruit alsof ik met mijn hoofd geloof en niet mijn hart. Ik doe heel erg m’n best om zo te zijn als zij, maar dat lukt me niet. Mijn karakterset is heel anders. Dat is heel eenzaam. Ik ben als het ware een ontwortelde boom. Ik zoek naar de goede set socialeen geloofsregels. Ik lees graag psalmen. Als ik psalm 55 lees herken ik de woorden over vijanden, omdat mensen vijanden worden, omdat ik ze zo ervaar. Ik zie ze met zwaarden staan. De mensen begrijpen dit óók niet. Ik voel mij dan de hele dag verdrietig.”
“Ik moet me helemaal aan God overgeven. Ik heb veel contact met God. ‘Rood’ is voor mij een hulproep: rood, ik wil dood, maar het is ook een hulproep naar Boven. Als ik ‘groen’ ben, ervaar ik dat God er is.”
