Sybe (15) kan niet praten. Hij kan niet vertellen of hij wil wandelen of even lekker op de bank wil hangen. Sybes moeder, Elzi de Voogd (35) uit Middelburg, geeft met haar boek Sprakeloos een stem aan het zwijgende kind.
Elzi schreef een aantal jaar een column in het Reformatorisch Dagblad over de belevenissen met haar enig kind, Sybe. Twee jaar geleden vroeg uitgeverij De Banier haar, een boek over haar zoon te schrijven. “Daar heb ik goed over nagedacht. Ik ben toen met het voorstel gekomen om zeven moeders te interviewen over hun kind dat niet kan praten.” Overeind verend: “De moeders die ik heb benaderd, zijn absoluut niet zielig. Ik ben dat ook niet, ik wil niet dat mensen dat denken.”
Het duurde lang voordat Elzi en haar man, Daan, erachter kwamen dat hun zoon niet kon praten. “Toen wij Sybe kregen, was ik 20 en Daan 21. Er was niets wat erop wees dat Sybe een handicap had. Wel was hij te klein voor de duur van de zwangerschap; Sybe woog 4,5 pond toen hij geboren werd.”
Op de vierde dag ging het erg slecht met de baby. Artsen van het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam onderzochten hem, maar konden niets vinden. “Het viel hen wel op dat hij kleine handen en een rechte handlijn had, een overbeet en een lage hartslag. De artsen dachten aan het syndroom van Down. Twee weken later was dat nog steeds niet bevestigd. Wij vroegen hoe het nu zat met het syndroom van Down. ‘Oh, dat hebben we nog niet gezegd, maar dat is allang uitgesloten.’”
Steeds minder contact
Uiteindelijk mocht Sybe naar huis. “Zonder een diagnose, maar met de mededeling dat we over een jaar mochten terugkomen als hij zijn achterstand niet had ingehaald. Gelukkig kon hij al wel beter drinken en was hij een eind opgeknapt. Helaas bleef er een achterstand in zijn ontwikkeling én maakte hij ook steeds minder contact. De familie dacht dat hij autisme had. Hij was mijn eerste kind; ik had dus geen‘vergelijkingsmateriaal’.”
“We gingen verder met onderzoeken en werden doorverwezen naar een stofwisselingsdeskundige, een endocrinoloog. Deze arts zei direct: “O, ik zie het al. Hij heeft het Prader-Willi-syndroom.” We hoorden de kenmerken van het syndroom: een lichte verstandelijke beperking, slappe spieren en geen gevoel van verzadiging. Dat laatste houdt in dat hij van jongsaf aan een op heel zwaar dieet moet. Wij dachten: ‘Dat heeft-ie dus.’ We werden met deze diagnose en zonder folders of verwijzing naar een oudervereniging naar huis gestuurd. Het was de eerste keer dat iemand aangaf dat ons kind een verstandelijke beperking had. Sybe was toen ruim twee jaar oud.”
Artsen onderzochten Sybes DNA. Het defect dat het syndroom veroorzaakt, was echter niet aanwezig. “We reisden vanuit Zeeland het hele land door en kwamen bij een arts in Maastricht. Zij zei: “Ik ben juist gisteren op een congres geweest over het syndroom van Prader-Willi, maar één ding weet ik zeker: dát heeft hij niet.” Daarna lieten we nog een tijdlang allerlei onderzoeken doen, maar daar kwam niets uit. Wereldwijde databanken leverden geen match op; we hebben nog steeds geen diagnose, maar we laten hem niet meer onderzoeken. Wat Sybe ook heeft, er is geen pilletje voor. Het gaat erom dat hij gelukkig is.”
Het was wel handig geweest als er een diagnose gesteld had kunnen worden, zegt Elzi. “Dan staat er een heel team van fysiotherapeuten en begeleiders voor je klaar. Is er geen diagnose, dan weten professionals ook niet goed raad met zo’n kind.”
Wat Sybe ook heeft, er is geen pilletje voor. Het gaat erom dat hij gelukkig is
Schakelklas
Elzi werkte bij een advocatenkantoor, maar omdat de zorg voor de steeds 15-jarige Sybe intensiever werd, zegde ze haar baan op. Nu werkt ze vanuit huis bij reisorganisatie Avanta, een familiebedrijf. “Sybe zit op de Eben-Haëzerschool (ZML) in Kapelle. Daar zijn we heel blij mee. Hij zit in een schakelklas. Dat is eigenlijk een vorm van dagbesteding voor leerlingen met een ernstige verstandelijke beperking. De school werkt met een speciaal programma, waarmee aan zijn zelfredzaamheid wordt gewerkt.”
Doordat hij naar school gaat, is Sybe twaalf weken per jaar vrij. Als hij naar een zorginstelling zou gaan, zouden zijn ouders hem minder hoeven op te vangen. “Nu moeten we die tijd zelf invullen.”
De zorg voor Sybe wordt zwaarder. “Eerst kon hij zich goed vermaken, maar nu moeten we hem veel meer activeren. Voorheen vloog hij door het huis; Sybe was een heel beweeglijk jongetje. Tussen de woonkamer en de keuken is er, een door schuifdeuren afgescheide, ruimte voor Sybe. Daar kon hij tot voor kort heerlijk spelen. Nu komt hij thuis en ploft in zijn zitzak.”
De passiviteit komt vermoedelijk doordat Sybe steeds minder goed gaat lopen omdat zijn voeten vergroeien. “Zijn voeten zijn in verhouding te klein. Hij groeit wel in lengte, maar zijn voeten groeien niet mee.
Hij krijgt steeds ergere holvoeten en gaat meer op zijn tenen lopen. Ik denk dat het lopen hem ook pijn doet, omdat zijn voeten verkrampen. Hij zal waarschijnlijk aan zijn voeten moeten worden geopereerd. Maar ze blijven klein, daar kunnen ze niet veel aan veranderen.”
Elzi vindt het moeilijk om de zorg voor Sybe uit handen te geven. “Hij heeft een lactoseen glutenvrij dieet. Anderen vinden zoiets al gauw te ingewikkeld. Sybe kan niet zeggen wat er aan de hand is. Als moeder weet ik wat hij nodig heeft. Ik kan het horen aan zijn geluidjes, hoewel het soms lang duurt voordat het duidelijk is. Dat maakt het moeilijk hem te laten logeren.”
Acceptatie
Daan en Elzi hebben geaccepteerd dat hun zoon beperkingen heeft. “Wij hebben nooit een klap gehad. Stapje voor stapje zagen wij dat hij steeds verder achterliep. Het proces begon bij de gedachte dat hij misschien later niet naar het gewone onderwijs kon gaan en dat hij naar het speciaal onderwijs moest. Ik ging naar een brede school om te kijken of Sybe daar naartoe zou kunnen. Toen zag ik een veel ouder kind met een helm op zitten en dacht: “Hier hoort mijn kind niet.” Dat komt doordat mijn eigen kind met zijn handicap heel vertrouwd aanvoelt en een ander kind vreemd overkomt. Het was niet prettig om te zien dat mijn kind hier thuishoorde. Maar op den duur moest ik dit accepteren. Daarna stelden we telkens onze verwachtingen bij. Op een gegeven moment zijn ook verwachtingen niet belangrijk meer. Wat ik voor hemzelf moeilijk vind, is dat hij niet kan praten. Het leven zou voor hem zo veel gemakkelijker zijn als hij dat wel kon. Zodat hij kan vertellen dat en waar hij pijn heeft.”
Spraakcomputer
Via de interviews voor het boek Sprakeloos kwam Elzi in contact met de moeder van Laura, die ook niet kan praten. Laura (14) heeft via een spraakcomputer contact met de mensen om haar heen. “Daardoor ging er een wereld voor haar open.”
Via Laura’s familie kwam Elzi in contact met Stichting Milo. Deze instelling is gespecialiseerd in communicatie met mensen met ernstige communicatiebeperkingen. “Medewerkers van deze stichting zijn hier thuis geweest en brachten Sybes beperkingen en mogelijkheden in kaart in een zogeheten Communicatie Competentie Profiel.”
Wij hebben geaccepteerd dat Sybe zo is
Naar aanleiding daarvan leert Sybe nu werken met verwijzers. Verwijzers zijn voorwerpen die verwijzen naar een bepaalde activiteit. Aan de hand van deze voorwerpen kunnen ouders of begeleiders een dagprogramma maken. “Naast de voorwerpen leggen we ook een foto, in de hoop dat Sybe op den duur voldoende heeft aan de foto. Als die het voorwerp kan vervangen, hoeven we niet meer met een hele zak aan extra voorwerpen op vakantie.”
Werkt het systeem? “Een van de eerste dingen was een nachtlampje. Met het lampje in zijn hand rent
hij nu naar boven om te slapen. Een andere verwijzer is een plastic badboekje. Dat betekent: ik ga in bad. Daarmee rent hij naar de badkamer. Soms wil hij graag in bad in plaats van naar bed. Dan loopt hij met het nachtlampje naar de badkamer.”
Sybe pakt ook zelf een voorwerp dat zijn voorkeur heeft. Elzi: “Hij begrijpt wat de verwijzers betekenen. Ik was er verbaasd over dat ik nooit eerder van Stichting Milo had gehoord. Van andere ouders krijgen we vaak de beste tips. Ik heb wat dat betreft niet veel aan professionals gehad.”
Meer begrip
Elzi constateert dat niet elke geïnterviewde moeder steun ervaart van de omgeving. “Mijn insteek voor de publicatie van dit boek is: meer begrip voor kinderen met een beperking en hun ouders. Die staan er vaak alleen voor. Hun kind is hún probleem. Ze kunnen nergens met hun vragen naartoe. Ik ging met Sybe naar de huisarts omdat ik er zelf niet meer uit kwam. Die zei: “Zegt ú het maar.””
De buitenwacht beseft vaak niet wat het hebben van een kind met een handicap betekent. “Als je het zelf niet hebt meegemaakt, is het natuurlijk ook moeilijk hiervoor begrip te hebben. Het zou fijn zijn als iemand naar ons toe zou komen en zou zeggen: “Ik weet niet wat het is om een gehandicapt kind te hebben, maar kan ik iets voor jullie doen?””
