In het Zuid-Hollandse dorp Nieuw-Lekkerland bestaat er een plaatselijke werkgroep van Op weg met de ander. Die is net als de landelijke vereniging, maar dan in het klein: hij vraagt aandacht voor broeders en zusters met een beperking in de kerkelijke gemeente. Organiseert lotgenotencontact. Ondersteunt in praktische zaken. En helpt zo de diaconie van de hervormde dorpskerk bij gezinnen waarin iemand beperkingen heeft.
.
Pauline Heuvelman (44) is een van de drijvende krachten achter de werkgroep. Tot 2011 was Pauline’s plaatsgenote Ada Stam contactpersoon voor Op weg met de ander (OWMDA) in Nieuw-Lekkerland. “Zij vroeg toen of ik het wilde overnemen.” Dat deed Pauline, maar niet alleen. Samen met toenmalig OWMDA-stafmedewerker Jan de Jager en zijn opvolger, Jenneke Wolvers, zetten zij een plaatselijke werkgroep op. “We hebben de werkgroep de naam van de landelijke vereniging gegeven. Dat geeft het meeste herkenning”, aldus de Nieuw-Lekkerlandse. Pauline: “Ik stuurde daarna een brief aan de kerkenraad van mijn gemeente, de hervormde dorpskerk hier, of zij het initiatief wilde ondersteunen. Die keurde het goed, en vaardigde hetzelfde jaar nog diaken Bas Deelen af naar de werkgroep.” Deze breidde zich verder uit met Ada Stam, Marieke Dannenberg, net als Pauline moeder van een kind met een beperking, en vrijwilliger Jaap Suijker.
De eerste activiteit van de werkgroep was om uit te zoeken in hoeveel gezinnen binnen de wijkgemeente een of andere vorm van beperking een rol speelde. Dat was in zo’n twintig gezinnen het geval. “Het gaat om verschillende soorten beperkingen: verstandelijke, lichamelijke, meervoudige of sociale.”
Slechts een tiental wilde hierover contact met de werkgroep. “Wij verdeelden deze tien over Ada, Marieke, Jaap en mij. We onderhouden contact met hen; gaan er eens in de drie maanden op de koffie en sturen een kaartje met verjaardagen en lief en leed.”
.
PRAKTISCHE HULP
De hulp die de werkgroep kan bieden, is behalve sociaal ook praktisch. “Er is een gemeentelid dat wordt gereden naar en van de aangepaste catechese in Groot-Ammers.” Een jongeman woont in de woonvorm De Haven in Nieuw-Lekkerland, een vestiging van Philadelphia. Pauline: “Er is een lijst met mensen die hem iedere zondagmorgen ophaalt voor de kerkdienst, bij hem in de kerk zit en ook weer thuisbrengt. Het leukste vindt hij als hij een bakkie koffie kan meedoen. Als je die jongen in de kerk ziet genieten met zingen: heerlijk, geweldig!”
Samen met haar man, Martin, is Pauline ouder van de 18-jarige Joëlle. Zij heeft meervoudige beperkingen en is rolstoelgebonden. Pauline toont het aangepaste huis. Op de begane grond is de vrijstaande woning uitgebouwd met een slaap- en woonkamer en verzorgingsruimte voor Joëlle. “Hier leeft zij en wordt zij verzorgd.”
Die zorg wordt deels gedaan door zorgverleners die worden betaald vanuit een persoonsgebonden budget (pgb), en door Martin en Pauline. Sinds haar recente 18e verjaardag gaat Joëlle elke werkdag naar een dagverblijf.
Een vrijwilligster komt de gehandicaptenbus van de familie Heuvelman ophalen. Zij gaat Joëlle van het dagactiviteitencentrum ophalen. “Zes jaar geleden werd de begeleiders in het gehandicaptenvervoer wegbezuinigd. Omdat Joëlle toen naar Zwijndrecht ging en het verste weg woonde, maakte zij de langste ritten mee. Daardoor werd ze heel moe en waren de vrijwilligers een uitkomst.” Sindsdien wordt Joëlle elke dag gebracht en opgehaald door vrijwilligers.
.
KOFFIEOCHTENDEN ROND AUTISME
Om haar eigen ervaringen te delen, bezoekt Pauline elke twee maanden de Moederkring, eveneens van Op weg met de ander, in Papendrecht. Deze is bestemd voor moeders met een kind met een verstandelijke of meervoudige beperking.
Iets soortgelijks zette de Op weg met de ander-werkgroep in Nieuw-Lekkerland vanaf 2012 op voor moeders van kinderen met autisme. Eens in de twee maanden komen die tijdens een koffieochtend bijeen in de huiskamer bij Marieke Dannenberg. “Deze moeders vormen de grootste groep van gezinnen waarin een beperking speelt. Én ze zijn het moeilijkste om te bereiken. Veel van deze kinderen willen er niet van weten dat ze autisme hebben. Ze moeten meedraaien in de maatschappij, maar dat vaak niet.”
Marieke Dannenberg en Pauline organiseren de koffieochtenden. Pauline: “Als ik deze moeders op de koffieochtend meemaak, denk ik: Die hebben het pittiger dan ik. Van Joëlle kun je zíen dat ze in een rolstoel zit. We moeten ze wel geheel verzorgen, maar genieten ook enorm van haar. Zij is gewoon een leuk meisje. Maar deze moeders krijgen veel op hun bord. Autisme is voor het oog onzichtbaar. En soms hebben ze meer kinderen met deze sociale beperking, of heeft hun man ook autisme. In dat laatste geval moeten ze thuis alles aansturen. Ze hebben sowieso een heel zwaar portie. Daarom is het voor hen heerlijk om zo’n ochtend te sparren en erkenning te krijgen. Autisme is slechts een aspect van het menszijn, maar acceptatie is alles.”
Elke koffieochtend staat een bepaald onderwerp centraal, zoals de ‘drempel’ van de kerk voor mensen met een beperking, over- en onderprikkeling van het kind met autisme, de erfelijkheid van autisme.
Vaak hebben mensen met autisme tijdens kerkdiensten te maken met overprikkeling. Pauline: “Dan is het voor zo’n persoon te veel om twee keer op een zondag naar de kerk te gaan. De ochtenddienst leverde dan al genoeg prikkels op: het orgel dat te hard speelde, geuren die sterk bij het kind binnenkwamen of een vrouw voor hem met een hoed waarop een wiebelend veertje zat.”
Overigens is de doelgroep voor de koffieochtenden breder dan alleen hervormd Nieuw-Lekkerland. “We staan open voor iedereen, al werken we wel vanuit onze christelijke visie. We beginnen met Bijbellezen en gebed en eindigen ook met gebed. In de regionale kerkbode zetten we onze persberichtjes altijd onder de algemene berichten. We hebben al een keer twee moeders uit Streefkerk op de koffieochtend gehad.” Marieke Dannenberg maakt verslagen, waarna de werkgroep de bijeenkomst evalueert en constateert wat de behoeftes van de moeders zijn.
.
DIAKEN BIJ VERGADERINGEN
De werkgroep heeft sinds zijn start elke vergadering een diaken van de hervormde dorpskerk in zijn midden. Eerst was dat Bas Deelen. Toen hij uit de kerkenraad ging, bleef hij echter in de werkgroep, als opvolger van de inmiddels overleden Jaap Suijker. Deelen werd opgevolgd door diaken Jan-Peter Hak. Zijn ambtsperiode zit er eind dit jaar echter op, maar Pauline rekent erop dat de hervormde gemeente opnieuw een diaken afvaardigt. “In zekere zin nemen wij de diaconie ook werk uit handen. Wij hebben meer tijd de gezinnen te bezoeken. Daardoor weten we welke gezinnen waarin een beperking speelt een kerstpakket kunnen gebruiken, of welk gezinslid blij kan worden gemaakt met een kerstbakje. Het is erg belangrijk daarbij niemand te vergeten.”
Ook haar dochter, Joëlle, krijgt elk jaar een kerstbakje. “Dat is helemaal op haar afgestemd: met spekkies, douchegel en een waardebon voor de christelijke boekwinkel hier in het dorp. Bovendien krijgt ze met Kerst van de zondagschool een boek. Mensen met een beperking worden in onze gemeente echt niet vergeten.”
.
AANGEPASTE DIENSTEN
Los van de werkgroep organiseert Pauline al sinds 2006 aangepaste kerkdiensten in de westelijke regio van de Alblasserwaard. Joëlle was toen 4 jaar. “We brachten onze behoefte hieraan ter sprake op een huisbezoek. Daarna is onze gemeente gestart met aangepaste kerkdiensten, op voorwaarde dat ik in de commissie zou gaan zitten. Ook daar rolde ik al doende in.”
Inmiddels is het de vaste routine dat zes gemeenten in de PKN om de twee maanden een aangepaste dienst voor mensen met een (verstandelijke) beperking organiseren. “In het begin gebeurde het dat er soms een week achter elkaar zo’n dienst was en dan weer maanden niet.”
Nu wisselen de hervormde gemeenten in Alblasserdam, Bleskensgraaf, Kinderdijk-Middelweg, Nieuw-Lekkerland, Oud-Alblas, Streefkerk en de gereformeerde Ontmoetingskerk in Nieuw-Lekkerland, sinds kort de laatste afgewisseld met de hervormde Maranathakerk in Nieuw-Lekkerland. Elke gemeente is zo eens in de veertien maanden aan de beurt.
Pauline vindt het fijn dat in hun regio er zo vaak een aangepaste dienst wordt georganiseerd. “Voor Joëlle is het te belastend om iedere zondagochtend naar de kerk te gaan. Dan gaan mijn man en onze zoon, de 22-jarige Corné. Doordat er regelmatig een aangepaste dienst is, proberen we als gezin wel samen naar de kerk te gaan. Deze diensten duren vaak wat korter. Ook maakt het mij niet uit als Joëlle veel geluid maakt. Het is een hoogtepunt om dan samen onder Gods Woord te zitten. Daarom zijn aangepaste diensten voor ons zo belangrijk: dat we als gezin in de kerk zijn.”
.
Wat hoort volgens u de plaats van kinderen en volwassenen met een beperking in de gemeente te zijn?
“Dat ze gezien worden. Dat ze bekend zijn, gezien en gehoord worden. Dat is de doelstelling van onze werkgroep.” Of dat nog niet helemaal in orde is?” Pauline lacht. “Als er een kind op de kerkbank ligt, denken anderen: Die is niet wijs. Toch moet je zo’n kind kunnen meenemen naar de dienst.”
.
Verbeterde de plaats van uw kind met een beperking in de kerkelijke gemeente door de aanwezigheid van de werkgroep?
“Ik denk het wel. Als wij op straat mensen tegenkomen, maken ze al snel een praatje. We zijn bekend, brengen bezoeken en worden op verjaardagen gevraagd.
Ook staan in het contactblad van de dorpskerk van Nieuw-Lekkerland stukjes over gezinnen waarin een beperking speelt, of over de aangepaste diensten. Daardoor is er meer openheid over het leven met beperkingen gekomen. In onze gemeente worden ook vaak kaarten gestuurd, en de leden staan snel klaar om anderen te helpen. Verder hebben we een keer rond een collecte voor de landelijke vereniging folders van Op weg met de ander uitgedeeld. Het blad Op Weg ligt ook ter inzage in het verenigingsgebouw, Onder de Wiek.
Het kerkgebouw zelf is ook bereikbaar geworden voor rolstoelers. Ook kreeg het toilet er een hogere kraan, zodat de plasfles van een jongen met een lichamelijke beperking daaronder kan worden omgespoeld. Helaas is de oprit van het verenigingsgebouw niet geheel toegankelijk. Dat kan wel met een oprijplaat, maar die moet altijd worden klaargezet. Dit besluit is echter genomen omdat er nieuwbouw komt. Maar dat kan jaren duren en dat vind ik jammer.”
.
Wat zou u missen als deze werkgroep er niet was?
“We proberen aandacht te creëren voor mensen met een beperking. Dat zij voelen dat ze erbij horen en niet worden vergeten. Het is belangrijk dat mensen één zijn met de gemeente. Ik hoop ook dat mensen aan de bel trekken als we ze onverhoopt vergeten.
Wij zijn in dit werk gerold. Als mensen vragen hebben over het persoons gebonden budget, gaan we zo’n ouder op weg helpen, samen brainstormen. Als ze praktische hulp nodig hebben, zoals het rijden naar een tandarts of een dokter, vraag het alsjeblieft. Wij kennen vaak mensen die dit willen doen.
Ook proberen we de landelijke activiteiten van de vereniging, zoals de jaarlijkse familie-ontmoetingsdag in Veenendaal, bij te wonen en er bekendheid aan te geven. Dat is zo’n leuke dag! Meer kerkelijke gemeenten zouden een werkgroep op poten moeten zetten. Dat hangt af van de aanwezigheid van een paar drijvende krachten. Destijds ging ik er ook vol in.
Als werkgroep ervaren we dit ook als een teer werk, waarin we Gods hulp en kracht nodig hebben. We moeten alert zijn en geen mensen voor het hoofd stoten. Maar omdat ik zelf ook ervaringsdeskundig ben, ben ik gevoelig voor de omstandigheden van een gezin waarin een beperking speelt. Door ons bestaan voelen dit soort gezinnen zich niet meer alleen staan. En de kerkenraad is blij met ons, want wij ondersteunen het bezoekwerk. Dat kan verlichting geven in pittige situaties.”
.
Tekst: Gijsbert Wolvers
