Het is een bijzondere woonvorm in een gewoon flatgebouw. Eén laag van de nieuwe flat in de nieuwbouwwijk Veenendaal-Oost vormt de woongroep Ef5: dertien woningen voor jongeren met autisme en één gezamenlijke huiskamer. Bezuinigingen en nieuwe regels bedreigen echter het initiatief. Bestuursvoorzitter Gerard Prins (70) springt daarom op de bres van dit “unieke concept.”
.
De woonvorm Ef5 heeft geen wettelijke basis, vertelt Prins in de gezamenlijke huiskamer van de groep woningen. Mensen met een psychische aandoening als autisme zijn ondergebracht in óf een vorm van beschermd wonen met veel begeleiding en een huiskamer, óf wonen zelfstandig met wat zorg van een ambulante begeleider, zo maakt de bevlogen bestuursvoorzitter duidelijk. Bij Ef5 wonen de cliënten zelfstandig en krijgen ambulante zorg, maar hebben ook een gezamenlijke huiskamer. Ef5 staat voor de Bijbeltekst uit Efeze 5, vers 8: “Wandel als kinderen van het licht.” Ef5 –uit te spreken als “efvijf”– werd in 2013 gerealiseerd na een lange aanloop. Dit is gebruikelijk bij initiatieven van ouders om een woonvoorziening voor hun kind met een beperking op te zetten. “Na heel veel overleg, praten, vergaderingen, successen en teleurstellingen” is Ef5 ontstaan, meldt de site. “Het was ploegen op rotsen”, vat Prins samen.
.
In het geval van Ef5 duurde die aanloop dertien jaar. In 2000 klopten vier ouderparen bij de overheid aan voor het opzetten van een woonvorm voor hun kind met autisme in Veenendaal. Dat moest worden betaald vanuit persoonsgebonden budgetten, toen heel populair. In 2008 volgde de oprichting van een stichting die de woonvorm moest realiseren. Twee jaar later sloot die stichting een overeenkomst met de plaatselijke woningbouwvereniging Patrimonium voor het realiseren van dertien appartementen en een gemeenschappelijke ruimte. Eind 2013 was het zo ver. Ef5 is gevestigd in het zogenoemde Kloppend Hart Huis, een gebouw in Veenendaal-Oost waar allerlei medische voorzieningen beschikbaar zijn.
Prins: “Toen Ef5 eenmaal stond, kwamen er twee ouders en twee externen in het bestuur. Ik ben als extern bestuurslid gevraagd, had voordien nog niet bewust met autisme kennisgemaakt. Ik ben jarenlang interim-directeur van basisscholen geweest, en wilde me wel in dit voor mij nieuwe gebied verdiepen. Op één voorwaarde: ik wilde voor alles zorgen, behalve de financiën.” Glimlachend: “Nu ben ik voor 80 procent met financiën bezig.”
.
KOFFIEDRINKEN
Er zijn twee problemen. De eerste is dat Ef5 een centrale huiskamer heeft en groepsactiviteiten aanbiedt, wat in eerste instantie niet werd vergoed. In de huiskamer drinkt een begeleider drie ochtenden in de week koffie met bewoners die dat willen; twee keer per week kookt een begeleider er met een bewoner de avondmaaltijd, die ze samen met liefhebbers gebruiken. Daarna is de begeleider tot een uur of tien aanwezig. “Er is altijd aanspraak. Deze huiskamer is de kern van Ef5”, stelt Prins.
De aanwezigheid van begeleiders op het complex vindt hij essentieel voor het welbevinden van de bewoners. “Ze kijken of meneer X uit bed is en nemen met mevrouw Y de dagindeling door. Zij kennen hun pappenheimers. Overdag is er een begeleider aanwezig voor de persoonlijke gesprekken. Zij hebben daardoor geen tijdverlies door in de auto te stappen om naar een cliënt in bijvoorbeeld Renswoude te gaan.”
De financiering werd lastig nadat het Rijk die in 2015 op het bord van de gemeenten gooide. Prins: “We hebben nu voor het geld te maken met de gemeente Veenendaal en met de zogeheten centrumgemeente Amersfoort. Die heeft een centrale positie voor de verdeling van het zorggeld in de regio.”
Ef5 trekt voor de financiering van onder meer de huiskamer richting beide gemeentes op met een soortgelijk wooninitiatief, De Grasboom, dat vestigingen in onder meer Veenendaal, Leusden en Amersfoort heeft. “Dit is nodig, want de overheid wil af van woonvormen die door persoonsgebonden budgetten zijn gefinancierd.” Inmiddels meldt Per Saldo, de vereniging van houders van persoonsgebonden budgetten (pgb’s), dat in besprekingen met staatssecretaris Van Rijn van Volksgezondheid
de financiering van huiskamers van wooninitiatieven is gewaarborgd. Dat gebeurt via de Wooninitiatieven Toeslag (WIT), die onder de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) valt.
.
BEZUINIGINGEN
Het tweede probleem in de geldstromen is dat gemeenten moeten bezuinigen op zorguitgaven via de Wet Maatschappelijke Ondersteuning. Elf van de dertien Ef5-cliënten kregen dit voorjaar via zogeheten keukentafelgesprekken een nieuwe indicatie. Die pakte slecht uit: verbaal vaardige cliënten met autisme werden volgens Prins te hoog ingeschat en ontvingen minder vergoeding. “Op één na gingen alle bewoners erop achteruit. Zo ging Daan (zie kader, GW) ging terug van 30.000 naar 24.000 euro per jaar. Daardoor krijgt hij geen vier, maar drie uur begeleiding per week. We hebben bezwaarschriften ingediend tegen de uitslagen van de keukentafelgesprekken. Die zijn allemaal gehonoreerd.”
Daarbij komt dat de gemeenten graag de zorg zo goedkoop mogelijk wil houden door ook begeleiders met een mbo-opleiding in instellingen voor begeleid zelfstandig wonen te betalen. Prins: “Wij eisen hbo’ers voor Ef5. We zitten hier soms met zeven mensen met autisme aan tafel. Als er één in woede ontsteekt, zou een mbo’er de situatie moeten oplossen: de boze bewoner naar huis sturen, de groep gerust stellen, en met de ‘ontplofte’ persoon de zaak bespreken. Voor zo’n complexe aanpak heb je een hbo’er nodig.”
Twee van de dertien cliënten van Ef5 worden betaald vanuit de Wet langdurige zorg (WLZ), die is bestemd voor zwaardere zorg. “Met hun financiering hebben we nooit problemen gehad”, aldus de bestuursvoorzitter. Hij zou graag van de herhaalde keukentafelgesprekken voor de cliënten van Ef5 over de WMO-gelden af willen. “Autisme gaat niet over.”
Iedere cliënt moet kunnen omgaan met uitgestelde zorg, verklaart Prins. Als er geen begeleiding is, kan hij of zij gebruikmaken van een noodtelefoon. Dan is er binnen anderhalf uur hulp ter plaatse. “Gelukkig wordt daar weinig gebruik van gemaakt.”
Evelien komt binnenlopen. Zij is een van de hbo’ers van de christelijke zorgorganisatie Agathos. Deze ochtend houdt ze met een aantal aan haar gekoppelde bewoners van Ef5 een begeleidingsgesprek in hun appartement, vertelt ze. In de discussie met de gemeente benadrukt Prins dat Ef5 veiligheid biedt aan de bewoner. “Ik vraag daarbij: Hoe kun je veiligheid in een kader zetten; welke kosten mogen daaraan hangen? Wij willen graag de meerwaarde van de ambulante uren in de huiskamer van Ef5 aantonen. Ik heb de gemeente al honderdduizenden keren verteld dat onze zorg goedkoper is, omdat wij de cliënten zo goed kennen. Dankzij Ef5 gaat het beter met de bewoners en hoeven jullie minder geld voor hen te betalen.”
.
BIJBELVERTALINGEN
Het stichtingsbestuur roept alle ouders vier à vijf keer per jaar bij elkaar om het beleid te bespreken. “Dat gebeurt in de gemeenschappelijke ruimte. De bewoners moeten zien dat er over hen wordt vergaderd. De meeste ouders geven acte de présence. We stemmen niet over het beleid, want we zijn een stichting.”
Er is weinig verloop in Ef5, vertelt Prins. “Gemiddeld één per jaar. Sommigen gingen zelfstandig wonen, een ander ging terug naar zijn ouders.” Er is momenteel geen wachtlijst.
De dertien bewoners van Ef5 behoren tot verschillende kerkverbanden. “Van evangelisch tot Gereformeerde Gemeenten in Nederland.” Prins loopt naar de kast. Daar staan diverse Bijbels in even zo vele vertalingen. “De bewoner die de maaltijd afsluit, kiest de Bijbelvertaling die hij of zij wil: Statenvertaling, HSV, de NBG van 1951; ik dacht dat we ook een NBV hadden staan.” Middenin de kast liggen diverse gezelschapsspellen: Kolonisten van Catan, Scrabble, Cluedo, Mens-erger-je-niet. Onderin zijn twee planken gereserveerd voor creatieve spullen.
De meerwaarde van de christelijke identiteit van Ef5 ligt voor Prins er ook in dat er over God en het geloof kan worden gesproken “zonder dat er wordt gemeesmuild of de Bijbel belachelijk wordt gemaakt. Je kunt hier een goed woord over de Heere spreken zonder dat je erop wordt aangekeken. De discussie mag alleen niet over doop en avondmaal gaan; dan kunnen de gemoederen verhit raken. Maar wij hebben bewust gekozen voor de benaming Ef5: Wandel als kinderen van het licht. Wij vinden dat deze kinderen tot verbond behoren en in Gods hand liggen. Dat ze Gods kinderen mogen zijn of worden. Timotheüs weet de dag en tijd van zijn bekering niet, maar hij wist wel dat God zijn heil was. En God vraagt van ons dat we in ons gedrag kinderen van het licht zijn.”
Tekst en foto’s Gijsbert Wolvers
