Zomaar een gewone dag in ons leven.
Het is donderdagochtend. Net als iedere week gaan we naar de supermarkt om de wekelijkse boodschappen te doen. Danielle loopt vrolijk de winkel door en kletst gezellig met de mensen die ze tegenkomt.
Als we aangekomen zijn bij de knakworstjes, komen we een lief omaatje tegen die Danielle kent. ‘Oooh,’ zegt ze, ‘wat heb je mooie nageltjes, helemaal mooi gelakt. Je bent er wel een paar vergeten te lakken. Mag ik eens kijken hoe mooi ze zijn?’ Danielle kijkt wat verbaasd naar de mevrouw en laat haar handjes zien. ‘Ooooh,’ zegt de mevrouw, ‘je hebt helemaal geen nagellak.’ Het zijn korstjes op de plek waar ooit nageltjes zaten… Het lieve oma’tje weet even niet wat ze moet zeggen en stottert: ‘sorry, dat wist ik niet.’ Wij glimlachen. ‘Nee hé Danielle, je hebt geen nagellak, je hebt tenslotte geen nageltjes.’ Voor ons inmiddels zo normaal, maar voor de omgeving kan het ongemakkelijke situaties opleveren. Gelukkig heeft Danielle nooit veel last van wat mensen zeggen of doen. Hopelijk blijft dat zo.
Ik ben Aline de Jong, 27 jaar oud en moeder van Danielle, 3,5 jaar. Danielle is geboren met de aangeboren afwijking epidermolysis bullosa, ook wel vlinderziekte genoemd. Hierbij laat de huid gemakkelijk los en vormen er blaren bij wrijving en stevige aanraking. Danielle heeft hierdoor ook een tracheacanule gekregen toen ze anderhalf jaar oud was. De tracheacanule was nodig omdat de wonden die Danielle uitwendig heeft, ook inwendig zitten in de slijmvliezen. Daardoor was het strottenhoofd bijna helemaal dichtgegroeid. Danielle moest meerdere keren gereanimeerd worden omdat ze geen adem kon halen. Door de tracheacanule kan ze nu weer rustig ademhalen zonder continue benauwd te zijn.
Reageer: