“Een verjaardag geeft, net als een jaarwisseling, de ruimte om terug te blikken. Vier jaar geleden werd ons geluk plotseling vermengd met zorgen en verdriet. We durfden niet vooruit te kijken. Nu zijn we dankbaar dat terugkijken wel lukt en er vandaag vier kaarsjes uitgeblazen worden!”

Dit zijn de woorden die ik plaatste in “De dankbare app” van onze kerk, die na Pasen is gestart. De laatste tijd gaan mijn gedachten vaak terug naar vier jaar geleden.

Onze zoon Jens is dan geboren en ik sluit hem voor het eerst in mijn armen. Het is een geplande keizersnede, omdat hij in een stuit lag en mogelijk een te laag geboortegewicht zou hebben. In de eerste nacht doen we hazenslaapjes waarbij Jens en ik elkaars hand vasthouden, als vervangende navelstreng. Niet vermoedend van wat komen zou…

De volgende ochtend besluiten we met de verpleegkundige dat Jens gevoed gaat worden met een cupje, omdat de borstvoeding niet op gang komt. Al snel krijgt hij het benauwd en het pruttelen, wat hij al deed, wordt steeds erger. De erbij geroepen arts kan niet direct iets vinden. Even later loopt de verpleegkundige binnen, ditmaal met een neussonde. “Ik heb één keer iets dergelijks meegemaakt; dat denk ik nu ook te zien. Als de sonde weer via de neus omhoogkomt, dan zijn jullie over een paar uur in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.”

Helaas krijgt ze gelijk en zitten we die avond onthutst, huilend en vol vragen in een ander ziekenhuis. Daar vertelt een chirurg ons dat Jens een slokdarmatresie heeft. Dat houdt in dat de slokdarm naar de luchtpijp loopt. De dagen die volgen geven ons ruimte om duidelijk te krijgen wat dit inhoudt. We worden steeds op de hoogte gehouden van alle ziektes die de artsen uitsluiten.

Het is de donderdag voor Pasen –Jens is inmiddels zes dagen oud– wanneer hij zijn eerste operatie krijgt. Die zal acht uur duren. Na de operatie zien we een baby’tje vol slangen, een blauwe tulband met snoeren om zijn hersenen te volgen en z’n kleine borstkastje dat mechanisch op- en neergaat door de beademing. Stil zitten we bij hem en we houden elkaars hand vast. Het ziet er beangstigend uit.

Na een tijdje legt een verpleegkundige haar hand op mijn schouder. “Zo had je het allemaal niet voorgesteld, hè?” Ik knik bevestigend, omdat mijn keel is dichtgeknepen. Na een zucht krijg ik er met moeite uit dat ik hem mis, omdat ik mijn kleine mannetje niet tegen me aan kan leggen…

In de daaropvolgende maanden wordt het ziekenhuis ons thuis. Toch, toen eenmaal de slokdarm niet meer vernauwde, konden we naar huis!

Daar leerden we Jens kennen. Bijvoorbeeld wat eten voor hem inhoudt: dit gaat langzamer en het liefst neemt hij na elke hap een slok. Gaandeweg weten we dat sliertjes en stampotten lastig voor hem zijn. Ook heeft hij groenten zo op, maar vlees is lastig en blijft vaak liggen.

Nu is hij een kleuter en zal hij naar school gaan. Daar heeft hij veel zin in. Met fruiteten deed hij al ervaring op bij de peuterspeelzaal. Brood eten op school is nog nieuw. Met goede instructies hopen we dat ook dit goed zal gaan.

Ik ben Merianne (37), getrouwd, en moeder van een prachtige kleuterzoon. Hij is geboren met een slokdarmafsluiting. Door het syndroom van Usher zie en hoor ikzelf zeer slecht. Graag geef ik je via mijn blogs een inkijkje in ons dagelijkse leven.

CategoryBlog, Nieuws
Reageer:

*

Uw e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Copyright © Op weg met de ander. Alle rechten voorbehouden. | Design: SV Productions | Privacyverklaring

Volg ons:          Zoeken: