Het is mei 2018 en we gaan met ons 7 maanden oude meisje op vakantie. Tot nu toe hebben we vrijwel iedere week nieuwe wonden gezien bij Danielle. Inmiddels weten we dat de vorm van ‘vlinderziekte’ die Danielle heeft, steeds erger zal worden. Wat we echter niet weten is wanneer we het dieptepunt zullen bereiken.
De week voor onze vakantie begint een hittegolf. Warmte betekent voor de meeste kinderen met deze ziekte meer wonden, meer jeuk, meer pijn. Zo ook voor Danielle. Na een paar dagen enorme hitte krijgt ze een enorme blaar op haar rug. Ze kan niet meer op haar rug slapen van de pijn en slaapt daardoor bijna niet. Dat helpt natuurlijk ook niet voor het genezingsproces.
Ondanks deze wond gaan we op vakantie. De verbandmiddelen die we voor de wond nodig hebben, worden door het ziekenhuis naar ons vakantieadres opgestuurd. Door het verband loopt de huid onder de wond ook vol met vocht. Inmiddels is twee derde van Danielles rug kapot. Gelukkig is het verband zacht en krijgt ze nu pijnstilling waardoor ze wel kan slapen. Tussen de wondverzorging door proberen we zoveel mogelijk te genieten van de vakantie. We hebben een huisje heerlijk aan het water en het strand is 5 minuten lopen.
Op het vakantiepark zijn verschillende restaurants en daar genieten we van. Danielle is gek op eten in restaurants, alleen het wachten op het eten duurt soms wat lang. Een van de avonden eten we in de pizzeria. De mevrouw van de bediening heeft voor Danielle een kinderstoel gehaald. Ze schuift Danielle aan de tafel. Oeps, Danielles vinger zit tussen de kinderstoel en de tafel. Dit zorgt voor een bloedbad… Danielle heeft geen nageltjes, dus de ieniemienie kleine vingertjes liggen direct open. Wat een schrik, maar er gaat een pleister over en al snel komt het eten. Toch maar gewoon genieten.
Het was een vakantie om nooit te vergeten. Enerzijds hebben we genoten. Maar anderzijds was er ook veel spanning, verdriet en pijn. Telkens die stapjes achteruit, niemand wist wanneer het dieptepunt van de wonden zou zijn bereikt. Wat wel duidelijk was na deze week was dat Danielle op deze manier de zomer niet zou overleven. Wat waren we bang dat we ons meisje zouden verliezen!
Thuisgekomen hebben we daarom met spoed bij de gemeente (WMO) een aanvraag gedaan voor een airco. Gelukkig zag de aircomonteur hier ook de noodzaak van in; binnen een paar weken was de airco geïnstalleerd. De zomer van 2018 was een heel warme zomer met hittegolven, maar wij zaten binnen bij de airco.
Achteraf zijn we dankbaar dat er begin mei een hittegolf was. Hierdoor hadden we op tijd airco in huis voor de hete zomer. De airco deed ‘wonderen’: dezelfde continue temperatuur zorgde ervoor dat de wonden van Danielle weer minder werden.
Het dieptepunt van de wonden was bereikt.
Ik ben Aline de Jong (27) en moeder van Danielle (4). Danielle is geboren met de aangeboren afwijking epidermolysis bullosa, ook wel vlinderziekte genoemd. Hierbij laat de huid gemakkelijk los en vormen er blaren bij wrijving en stevige aanraking. Danielle heeft vanwege de ziekte een tracheacanule gekregen toen ze 1,5 jaar oud was. Deze was nodig omdat Danielle’s uitwendige wonden ook inwendig, in de slijmvliezen, zitten. Daardoor was het strottenhoofd bijna helemaal dichtgegroeid. Danielle moest meer keren gereanimeerd worden omdat ze geen adem kon halen. Door de tracheacanule kan ze nu weer rustig ademhalen zonder continu benauwd te zijn.
Reageer: