Het was afgelopen zomer op een ‘gewone’ zonnige zondagmiddag dat ik, met iemand die ik niet zo vaak spreek, in gesprek was en toen de vraag kreeg: “Maar went het dan niet, al die ziekenhuizen, opnames, zorgen enzovoorts?” Ik weet niet meer precies wat ik toen antwoordde, maar tot op de dag van vandaag komt de vraag geregeld terug in mijn hoofd.

Wennen. Het woordenboek zegt dat het betekent dat je iets gewoon bent gaan vinden, zo gewoon dat je er geen last meer van hebt ofwel vertrouwd met iets bent geraakt. Ooit schreef ik, toen Rogier weer eens opgenomen werd: “We pakken de draad weer op. We weten wat we moeten doen, kennen de routes, routines, artsen, verpleegkundigen, verdelen de taken thuis en in het ziekenhuis”. Is dat wennen? Het ziekenhuis is ondertussen een vertrouwde plek. Ja, we zijn er vertrouwd geraakt. Maar hebben we er dan geen last meer van? Ik denk dat we (en vooral ik) er juist heel veel last van hebben. Een ziekenhuisopname ontwricht ons gezin en de structuur die zo belangrijk is in ons gezin. Het maakt dat we niet met z’n allen thuis kunnen zijn, roept herinneringen en emoties (en stress) op van eerdere opnames en brengt nieuwe zorgen en spanning met zich mee. Dat went nooit. Ik kan me wel voorstellen dat het voor een buitenstaander kan lijken alsof het went, omdat we, ogenschijnlijk gemakkelijk, ons ritme en de structuur weer aanpassen aan de nieuwe situatie. Maar de moeiten die dit met zich meebrengt, het verdriet, de zorgen, de worsteling in het verdelen van tijd en aandacht tussen alle kinderen en voor elkaar, de zoektocht hoe nieuwe handelingen in te passen zijn in de dagelijkse structuur, de extra hulpmiddelen die mee moeten als je op stap gaat, het is er allemaal.

Manu Keirse omschrijft dit als volgt: “Heb je een kind met beperkingen, dan lijd je daar als ouders permanent onder. Het verdriet, dat onzichtbaar is, dat niemand ziet, blijft voortduren. De omgeving ziet dat na een tijd niet meer, omdat het niet nieuws meer is.” Daar zit het in, mijns inziens. Voor de omgeving, de mensen om ons heen, is het niet nieuw meer, waardoor ze het niet meer zien. Het zal wel een onderdeel van je leven zijn geworden. Je zult er wel aan gewend zijn.

En toch zijn we dat voor een deel wel zeker. We moesten Rogier gaan katheriseren, meerdere keren per dag. Ooit zou dat erbij gaan horen als tandenpoetsen, werd ons gezegd. En dat is inderdaad gebeurd. Inmiddels is het een standaardhandeling geworden. Net als het darmspoelen van Jelmer. Alle medicatie. Spuitjes. Luiers. Ook dat hoort er ‘gewoon’ bij. We zijn er vertrouwd mee geraakt en het heeft een vaste plek in ons dagritme en de taakverdeling onderling.

“Maar went het dan niet?” Ik weet niet meer wat ik toen antwoordde, maar al mijmerend zou ik nu iets zeggen als dat het afhangt van wát er zou moeten wennen. Dat het één meer impact heeft dan het ander. Dat ervaringen en emoties een rol spelen en dat het soms kan lijken alsof iets erbij hoort en dus niet nieuw meer is. Maar dat ík, nog meer en duidelijker, zal delen en vertellen wat er gebeurt (of gebeurd is) en wat het met ons doet, zodat een ander zich kan inleven en een idee heeft dat wat er zich in ons leven afspeelt, niet altijd zo gewoon is.

Rieneke is getrouwd met Hanco en moeder van drie prachtige, unieke kinderen. Laurens (12) is een gezonde, sportieve puber, Jelmer (10) heeft een ernstig meervoudige beperking en Rogier (3) heeft het syndroom van Down en complexe urologische problemen. Genoeg roering, uitdagingen, maar ook verrijking in het gezin.

CategoryBlog, Nieuws
Tags
Reageer:

*

Uw e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Copyright © Op weg met de ander. Alle rechten voorbehouden. | Design: SV Productions | Privacyverklaring

Volg ons:          Zoeken: