Ze noemen me wel eens Brusje. Vaak wordt dat gezegd door mensen die me niet zo goed kennen. En door de theoretici in Brussel, of waar de naam ook vandaan mag komen. Brus is in elk geval een mix van de woorden broer en zus, als naam voor iedereen die broer of zus is van iemand met een beperking of ziekte. In de praktijk zou wat mij betreft de naam “Bruis” wat toepasselijker zijn. Dat zou mijn leven met Laurens, mijn broertje met Downsyndroom, in elk geval goed typeren.

Vaak klinkt de vraag: “Hoe is dat, om een broertje met een beperking te hebben?” En hoe open die vraag ook mag klinken, vaak is daar toch een bepaald vooroordeel in te ontdekken: Het valt niet mee, het is een vorm van lijden, het is zielig. Dat laatste wordt er dan ook nog regelmatig bij gezegd, vaker dan me lief is. “Wat zielig zeg, voor je broertje. En voor jou natuurlijk ook. Sneu.” En dan kijken ze me aan alsof ik ook iets mis. Alsof ik ook een bepaalde beperking heb.

Nou, geloof me, als er iemand is die op dat moment een beperking heeft, ben ik het niet, mijn broertje ook niet, maar degene die ons “zielig” vindt. Als ikzelf een woordenboek zou mogen samenstellen, zou “zielig” er sowieso niet in staan. Maar als dat woord dan toch gebruikt moet worden, zou ik het toepassen op mensen met zo’n beperkt wereldbeeld. Want wat mij betreft, is het juist een bruisend bestaan. Een voortdurende viering van de vreugde. Een dans in dankbaarheid.

Geen idee

Maar om dan toch maar een antwoord op die vraag te geven over hoe het is: Geen idee. Ik zou het niet weten. Want voor mij is het de normaalste zaak van de wereld. Ik heb nooit anders gekend dan dat mijn broertje om me heen dwarrelt en ik ervan geniet. Ik was 4 jaar oud toen Laurens werd geboren, dus die eerste vier jaar waren wel anders.

Maar de ironie is dat mijn allereerste herinnering is dat ik mijn neus op de koele couveuse druk en naar mijn broertje sta te kijken. Sta te speuren, eigenlijk. Want net daarvoor hadden mijn ouders verteld dat Laurens niet helemaal normaal was. Ik weet nog dat ik daar stond en het maar vreemd vond. Want hoe ik ook zocht, ik kon niets geks vinden. Wel vond ik bewondering en liefde. En ik wilde dat ik dat ook zag bij mijn ouders, in plaats van dat ze zo met hun bedrukte hoofden stonden te staren. Je allereerste herinnering schijnt heel veel over je te zeggen. Voor mij klopt dat in elk geval. Want mijn Brus-schap heeft me zoveel gegeven!

Dikke lik

Natuurlijk zijn er ook de minder leuke kanten. Ik heb er wel eens verdriet om als ik zie dat Laurens iets wil doen, maar het hem niet lukt. En ik baal ervan als we op vakantie geen lange bergwandeling kunnen maken omdat Laurens mee is. Of als hij in verzet op de grond gaat liggen, nét als we weg willen gaan. En ik vind het niet leuk om te zien dat zijn ontwikkeling soms zo enorm langzaam gaat.

Dat hij nu 16 jaar is en nog steeds niet zelfstandig zijn jas aan kan doen. En heel soms schaam ik me voor iets wat hij doet. Als hij bijvoorbeeld in de kerk in een onbewaakt ogenblik ineens een dikke lik geeft op de jas van de man die voor hem zit.

Maar het állervervelendste is als ik merk dat andere mensen niet inzien hoeveel waarde hij heeft. Hoeveel vreugde hij geeft. Als mensen al die mooie dingen met één woord tenietdoen tot “zielig” of een andere bekrompen uitspraak. Die mensen laat ik graag zien hoe veel ik te danken heb aan Laurens. Mijn werk in de gehandicaptenzorg waar ik van grote betekenis ben en veel voldoening uit haal. Een droom om mensen met een beperking te helpen in minder ontwikkelde landen. Mijn optimisme en dankbaarheid. De vele lachrimpels op mijn gezicht van al dat gelach om en met hem.

Eén grote glimlach

Doordeweeks heb ik een baantje via het persoonsgebonden budget. Al die honderden foto’s op mijn telefoon van hem, die me doen transformeren tot één grote glimlach als ik ernaar kijk. Mijn waardering voor langzaam door het leven gaan (mensen die langzaam lopen, blijken veel gelukkiger te zijn). Leuke contacten met al zijn pgb’ers en al die vreemden op straat waar Laurens zomaar contact mee maakt. Mijn zorgzaamheid en geduld. Allerlei opvoedvaardigheden. Waardering voor orgelmuziek. Overal intens van willen genieten, omdat hij me laat zien hoe je dat doet. Het leren van echt vertrouwen en overgave. Iemand die mijn rottige gevoel in een milliseconde 180 graden kan omdraaien door één gezichtsuitdrukking. Zo kan ik wel honderden bladzijden vullen met hoe hij mijn leven verrijkt.

Om te weten hoe we moeten kijken naar mensen met een beperking, moeten we een voorbeeld nemen aan hoe zij er zelf mee omgaan. Want uiteindelijk raakt de beperking hen het meest. Ik zie echt weleens frustratie bij Laurens. Maar de dankbaarheid, de vreugde die hij bezit, is vele malen groter. In plaats van te klagen of te zeuren, lacht hij, zingt hij, maakt hij de grootste grappen en danst hij over de keukenvloer. En in plaats van in zelfmedelijden weg te zinken, ziet hij om naar een ander, is hij heel vergevend, behulpzaam én intens gelukkig.

Ik ben dus geen zielige Brus. Eerder een bezielde Bruis.

Naomi is een oudere zus van Laurens (16), die het downsyndroom heeft.

CategoryBlog, Nieuws
Tags
Reageer:

*

Uw e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Copyright © Op weg met de ander. Alle rechten voorbehouden. | Design: SV Productions | Privacyverklaring

Volg ons:          Zoeken: