We zitten aan de ontbijttafel. Papa is naar zijn werk, maar Jens is vrij vandaag. We keuvelen wat en praten over het thema waarover de lessen op school gaan: ”Train je fit”. Na een stilte zegt Jens: “Mama, als ik later groot ben, heb ik geen dunner keeltje meer he?” Ik moet even schakelen, hoewel ik meteen begrijp dat hij zijn slokdarmatresie bedoelt. Maar hoe ik het ook zal brengen, ik zal zijn ideale toekomstbeeld ermee om zeep helpen. Tenzij ik ga liegen. “Waarom denk je dat?”, vraag ik daarom; om het antwoord even uit te stellen, maar ook om te weten wat er bij hem leeft. “Alle grote mensen hebben geen dunner keeltje.” “Ah”, schiet er door me heen, “hij kent inderdaad alleen kinderen die een slokdarmafsluiting hebben door de jaarlijkse familiedag met lotgenoten.” Ik besluit gewoon eerlijk te zijn. “Nee lieverd, jouw keeltje is geopereerd toen je nog amper een week oud was. Helaas werkt jouw slokdarm niet goed en dat hebben ze niet kunnen repareren.” Ik zie de hoop uit zijn ogen vertrekken en zie zijn toekomstbeeld in één klap in diggelen vallen. Ik laat hem even met zijn gedachten. Dan sla ik mijn arm om hem heen, hij kruipt tegen me aan en ik vraag: “Daar had je niet op gerekend, hè?” “Nee, ik dacht dat ik dan een normaal keeltje zou hebben.”

Het is alweer een week later als we opnieuw aan het ontbijt zitten en Jens uit het niets zegt: “Mama, ik was best wel verdrietig toen je vertelde dat mijn keeltje altijd dun blijft. Maar weet je mama? Het geeft niet, ik ben nu niet meer verdrietig.” Ik geef hem een aai over zijn bol en zeg: “Je mag daar best verdrietig over zijn, maar weet dat mama je ook met een dunner keeltje perfect vindt.” Als antwoord zingt Jens:
“iedereen is anders, niemand is als jij
Iedereen is anders, jij bent jou en ik ben mij
Iedereen is anders, dat is nou eenmaal zo
Iedereen is anders, okido!”

Ik ben Merianne (38), getrouwd en moeder van een prachtige kleuterzoon. Hij werd geboren met een slokdarmafsluiting. Door het syndroom van Usher zie en hoor ik zeer slecht. Graag geef ik je via mijn blogs een inkijkje in ons dagelijkse leven.

CategoryBlog, Nieuws
  1. 27 juli, 2022

    Merianne, leuk je blog. Mooi zijn kinderen. Welk type Usher heb je? ( ik ben mw. voor doven en slechthorenden vandaar ;))

Reageer:

*

Uw e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Copyright © Op weg met de ander. Alle rechten voorbehouden. | Design: SV Productions | Privacyverklaring

Volg ons:          Zoeken: