Zelfspot
“Benjamin, vind je het goed wanneer er een paar studenten wat vragen aan je komen stellen? Je mag op alle vragen antwoord geven, maar alleen niet vertellen dat je een spierziekte hebt.”
We zijn voor Benjamins jaarlijkse ‘apk-keuring’, zo noemen we dat thuis inmiddels, ‘maar’ twee dagen in het ziekenhuis. Het zijn twee drukke dagen, waarbij we op consult moeten bij diverse specialisten die elk op hun eigen vakgebied kijken hoe het er Benjamins gezondheid voorstaat. ’s Nachts vindt er nog een onderzoek plaats met elektroden op zijn hoofd, om het slapen goed in kaart te brengen en de ondersteunende beademingsapparatuur hierop zo goed mogelijk af te stemmen.
De eerste dag zit er inmiddels op. We zijn terug op de kamer waar Benjamin en ik deze nacht zullen slapen. Zijn haar ziet wit van gipsklodders waaronder de elektroden zijn vastgemaakt, met daaroverheen een wit gazen net. Hij ziet er zo zeker niet op zijn voordeligst uit… In deze kamer krijgen we nog bezoek van een diëtiste, een maatschappelijk werker, een verpleegkundige, de dokter van de thuisbeademing. Dan stapt ook de neuroloog nog even binnen die bovengenoemde vraag stelt. Benjamin antwoordt dat hij het prima vindt en de al volle kamer stroomt daarna overvol met nog zeven studenten erbij. Zo te zien lijken ze niet veel ouder dan hijzelf.
Wat onwennig kijken ze naar Benjamin. De neuroloog moet hen echt aanmoedigen om wat vragen te stellen. “Wat kun je met je handen?”, is de eerste vraag. Benjamin laat daarop zien wat hij er nog mee kan. En zo worden er nog wat vragen gesteld. Dan komt de laatste vraag: “Heb je vroeger kunnen lopen?” Benjamins antwoord roept een ongemakkelijke stilte op: “Gelukkig niet!” Hij merkt zelf ook dat ze dit antwoord niet verwacht hadden en licht het toe. “Als ik eerst wel had kunnen lopen, had ik het veel moeilijker gevonden om nu in een rolstoel te zitten. Nu weet ik niet beter; de rolstoelwielen zijn mijn benen.” De neuroloog vindt daarna dat de studenten genoeg hebben gezien en gevraagd en ze verlaten de kamer weer. Als ook de andere mensen zijn vertrokken, grinniken wij nog wat na over dit voorval.
Het is niet de eerste keer dat Benjamin dit soort antwoorden geeft. Als de dominee op catechisatie tijdens een persoonlijk gesprek vraagt of Benjamin weleens ergens tegen aanloopt antwoordt hij gevat: “Nee, hoogstens rij ik ergens tegenaan.” Een andere keer hadden we nieuwe schoenen gekocht. Het merk was Stapper. Trots liet hij ze zien aan een chauffeur die hem naar school bracht. “Alleen werken ze niet”, vertelde hij er met pretogen bij. “Hoezo niet?”, vroeg de chauffeur. “Omdat ik nog steeds niet kan lopen”, was het gevatte antwoord. De chauffeur wist even niet hoe hij moest kijken. Of neem nu die situatie op school, waarbij hij droog aan de leraar vertelde dat zijn rapport hem niet zoveel uitmaakte, omdat hij toch zijn hele leven blijft zitten.
Zelfspot, heerlijk! Het houdt hem én ons op de been!
Hendrika*, moeder van vier zonen, wil door middel van haar blogs de lezer regelmatig een inkijkje geven in haar gezinsleven. Die is anders dan doorsnee, omdat de jongste, Benjamin (2006), een spierziekte heeft en volledig rolstoelafhankelijk is. “Veel in ons huis staat hierdoor op wielen, maar niet altijd loopt alles op rolletjes”, aldus Hendrika.
*Hendrika en Benjamin heten in werkelijkheid anders.
Reageer: