In de weken die volgden op de reanimatie (zie Aline’s vorige blog) in november 2018 gingen mijn man en ik door een emotionele rollercoaster. Danielle was vrijwel iedere nacht benauwd. Bij ons groeide langzaam het besef dat we waarschijnlijk niet zo lang meer voor ons meisje zouden mogen zorgen. Daarom nam ik de beslissing om het contract van mijn werk op te zeggen, zodat ik alle tijd had voor Danielle. Het werk was toch al bijna niet meer te combineren met de zorg voor haar. Ik zou werken tot eind januari 2020; daarna zou ik elke dag die mijn meisje nog zou hebben voor haar kunnen zorgen.
Vrijwel iedere nacht waren we in de weer met een benauwde Danielle. We hadden hier, helaas, inmiddels helemaal een routine in ontwikkeld. Danielle werd meestal in het begin van de nacht erg benauwd en daardoor ook paniekerig. Als ze benauwd werd, namen we haar mee naar beneden. Daar toverden we met één druk op de knop haar favoriete filmpje tevoorschijn. Hierdoor werd ze afgeleid van het benauwde gevoel en werd ze rustiger. Ondertussen gaven we haar medicijnen en gebruikten we het vernevelapparaat. Enerzijds kwamen hier medicijnen uit, anderzijds gaf deze ook lucht waardoor ze minder moeite hoefde te doen om te ademen. Voordat wij ’s avonds naar bed gingen, zorgden we altijd dat alles klaarlag, zodat we ons meisje zo snel mogelijk konden helpen als ze benauwd werd.
Halverwege januari bleven we een nachtje in het ziekenhuis om te meten hoe de zuurstofwaarden in Danielles bloed zijn tijdens het slapen. Dit was een enorme uitdaging. Rond het inslapen werd Danielle wat onrustig. Daardoor kon de saturatiemeter geen goede zuurstofmeting doen en ging het alarm. Waarop Danielle weer wakker werd, natuurlijk…
Zo ging het een aantal uren door, totdat ze eindelijk mocht gaan slapen met een stille monitor. Naar aanleiding van dit onderzoek werd in overleg met het UMC Groningen besloten dat er echt iets moest gebeuren. Zo snel mogelijk, maar wel met een grondige voorbereiding, moest er een scopie gepland worden. Hierbij zou de luchtweg worden bekeken en waar mogelijk meer ruimte worden gemaakt om te ademen.
Een week later, op donderdag 24 januari 2019, had ik mijn laatste werkdag. Eigenlijk zou ik de maandag erna voor het laatst werken, maar deze donderdag waren alle collega’s aanwezig. Die datum was dus geschikter voor een afscheidsborrel. Na een gezellig afscheid ging ik opgewekt naar huis. Eindelijk kon ik de komende weken alle rust pakken en alle klusjes wegwerken die de laatste tijd waren blijven liggen.
Dat liep echter anders. In de daaropvolgende nacht werd Danielle rond 1.00 uur erg benauwd. We zorgden voor haar volgens het bekende ritueel. Daarna gingen we alle drie weer slapen. Om 2.45 uur schrokken we echter weer wakker. Danielle werd heel benauwd wakker. Zó benauwd dat ze ook even bewusteloos raakte en we haar moesten beademen. We konden haar alleen niet direct alweer de noodmedicijnen geven; die had ze twee uur eerder al gehad. Daarom belden we de ambulance en gingen we naar het zijn naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) gegaan.
De volgende ochtend was er een spoedoverleg met de dokters. De operatie die al op de wachtlijst stond, kon gepland worden op 4 februari. Dat was nog tien nachten wachten. Maar deze tijd zouden we doorbrengen in het ziekenhuis. Sinds 1 januari vielen we onder een andere veiligheidsregio met opstartproblemen voor de aanrijtijden van ambulances. Om in het WKZ te komen, moesten we soms meer dan een halfuur daarop wachten. De kans dat ze het thuis niet zou overleven totdat de ambulance kwam, was daardoor te groot. We bleven in het ziekenhuis. Thuis was niet meer veilig.
Aline de Jong (27) is de moeder van Danielle (4). Zij is geboren met epidermolysis bullosa, ook wel vlinderziekte genoemd. Hierdoor laat de huid gemakkelijk los en vormen er blaren bij wrijving en aanraking. Vanwege de ziekte kreeg de 1,5-jarige Danielle een tracheacanule (luchtpijp). Danielle’s wonden zitten namelijk ook inwendig, in de slijmvliezen. Daardoor groeide het strottenhoofd bijna helemaal dicht. Danielle moest meerdere keren worden gereanimeerd omdat ze geen adem kon halen. Door de tracheacanule kan ze nu weer rustig ademhalen zonder continu benauwd te zijn.
Reageer: