Sinds 25 januari (zie Aline’s vorige blog) verbleven we in het ziekenhuis, in afwachting van de operatie op 4 februari. Op 28 januari kregen we te horen dat er onverwachts op 29 januari al een plekje was op de operatiekamer. Enerzijds waren we blij. Hoe sneller ons meisje kon worden geholpen, des te eerder er hoop was op verbetering. Anderzijds waren we heel erg bang. De operatie was levensgevaarlijk omdat we niet wisten of Danielle de operatie zou kunnen verdragen en wat de artsen zouden aantreffen.
De volgende ochtend ging Danielle al vroeg naar de operatiekamer. Daar mocht ik bij haar blijven tot ze sliep. Daarna begon het wachten. Bezorgd vroegen we ons af: Zouden de medici haar kunnen helpen? Hoe zou ze uit de operatie komen? We bleven achter in grote onzekerheid. Na de operatie zou Danielle naar de intensive care gaan. Maar tijdens de operatie mochten we nog op haar kamer op de afdeling blijven, zodat we een rustige plek voor onszelf hadden.
Al vrij snel werden we gebeld met slecht nieuws. Bij de operatie zagen ze vrij snel dat er vrijwel geen ruimte was bij Danielle’s strottenhoofd en stembanden. Als de artsen heel voorzichtig probeerden met een elektrisch mesje wat ruimte te maken, dan leken de wonden alleen maar erger te worden. Ze konden er dus niets aan verbeteren. De enige optie die overbleef was het plaatsen van een canule. Dit is een nieuwe verbinding tussen haar luchtwegen en de buitenwereld door een gaatje in haar nek.
We wisten even niet meer wat we moesten denken. Danielle kreeg al volop wonden van de randen van haar kleren. Wat zou er dan gebeuren met een bandje om haar nek dat altijd op dezelfde plaats moest zitten? Dit voelde als uitstel van executie. Ze had dan wel deze operatie overleefd, maar zou haar lichaam deze canule wel kunnen overleven?
Ondertussen vochten de artsen en Danielle op de operatiekamer voor haar leven. Danielle vocht de laatste maanden continu voor haar leven. Ze was het er onbewust helemaal niet mee eens dat ze in slaap werd gehouden. Het lukte de dokters dan ook niet haar in slaap te houden. Meerdere keren kwam ze tijdens de operatie bij bewustzijn. Ook onderweg naar de intensive care werd ze alweer wakker. Haar lichaam had rust nodig, maar Danielle vocht tegen de slaapmedicatie.
Op de intensive care mochten we direct bij haar, maar ze was al helemaal overstuur van alles wat er met haar was gebeurd. Direct viel echter één ding op: ze was niet benauwd en leek blij te zijn met haar canule. Ze was nog maar 1,5 jaar oud, maar leek toch goed te beseffen dat ze kon ademen door dat ding in haar nek.
Bij de operatie bleek ook dat Danielle een longinfectie had opgelopen tijdens de paar dagen in het ziekenhuis. Ze was daardoor erg zwak; extra gevaarlijk omdat de operatie haar verder had verzwakt. Er werd daarom besloten haar in slaap te brengen, zodat ze beademing kon krijgen. Hierdoor zou ze meer energie overhouden om te herstellen en kon ook de operatiewond rustiger genezen. Ondanks de slaapmedicatie zagen we nog steeds het patroon van wanneer ze ook echt sliep en wanneer ze eigenlijk ‘wakker’ was: dan reageerde ze nog steeds op ons.
Een week later leek ze weer steeds verder op te knappen. Na een week werd ook voor het eerst de canule verwisseld. Dit ging gelukkig goed, behalve dan dat Danielle zich natuurlijk weer niet in slaap liet brengen…
Twee weken na de operatie mocht ze van de IC weer terug naar de afdeling. Hier begon voor ons een lange periode van vooral heel lang wachten. We mochten haar pas weer mee naar huis nemen als alle zorg goed was geregeld en we zelf opgeleid waren om haar thuis te verzorgen.
Zes weken na de operatie kwamen we thuis. Wat een feest! Vooralsnog ontstonden er geen wonden in de luchtpijp bij de canule en ook het bandje om haar nek kon Danielle verdragen. Langzaam kregen we weer een beetje vertrouwen in de toekomst.
Ondanks dat wij dachten dat het onmogelijk was, had de HEERE ons meisje nog gespaard en mogen we nog steeds voor haar zorgen.
Aline de Jong (27) is de moeder van Danielle (4). Zij is geboren met epidermolysis bullosa, ook wel vlinderziekte genoemd. Hierdoor laat de huid gemakkelijk los en vormen er blaren bij wrijving en aanraking. Vanwege de ziekte kreeg de 1,5-jarige Danielle een tracheacanule (luchtpijp). Danielle’s wonden zitten namelijk ook inwendig, in de slijmvliezen. Daardoor groeide het strottenhoofd bijna helemaal dicht. Danielle moest meerdere keren worden gereanimeerd omdat ze geen adem kon halen. Door de tracheacanule kan ze nu weer rustig ademhalen zonder continu benauwd te zijn.
Reageer: