Terugblik studiedag ‘Autisme bij vrouwen’

Meer dan 120 vrouwen hadden zich opgegeven voor de studiedag ‘Wie ben ik? Over autisme bij vrouwen’, georganiseerd door Platform Autisme in de kerk. Samen met een tiental mannen waren ze bijeen gekomen in de Guido de Bres scholengemeenschap te Amersfoort.
Studiedag

Ds. C.J. Droger opende de bijeenkomst met het lezen van Matt. 11: 25-30, waarin het gaat over last dragen. De Heere roept op om met de last van je leven (die wellicht nooit over zal gaan) naar Hem toe te komen voor rust.

 

Daarna werd er aandachtig geluisterd naar de lezing van Gerda Bastiaan; verpleegkundig specialist bij het Therapeutisch Centrum GGZ. Zij werd geïntroduceerd als ‘de vrouw die houdt van mensen met autisme’. “Vrouwen met autisme vormen een groep die steeds meer gezienen erkend wordt”, aldus Gerda. Ze vertelde ons over de diagnostiek, het verschil met mannen met autisme en de behandeling. Veel vrouwen kunnen zich handhaven door aangeleerd en imitatiegedrag. Vaak in de combinatie van werken en een gezin worden de problemen zichtbaar. Empathie tonen is moeilijk voor deze vrouwen, net als samenwerking en het omgaan met opgroeiende kinderen. Vrouwen met autisme hebben soms moeite met het omgaan met grenzen. Het komt regelmatig voor dat er aanvankelijk een andere diagnose wordt gesteld, zoals een burn-out of ADD.

 

Twee vrouwen met autisme vertelden ons daarna heel open over hun leven en de moeilijkheden die ze ervaren. Twee verschillende verhalen, die ook overeenkomsten vertoonden.
Een verborgen handicap, die ook wel een gebruiksaanwijzing wordt genoemd, de opluchting na de diagnose, het maken van plan A (met als reserve plan B en C), het vooruit denken, het oververmoeid zijn, moeilijk prioriteiten kunnen stellen. Allemaal zaken waar tegenaan wordt gelopen. Het gezellig koffie drinken met een vriendin, dat als inspannend wordt ervaren in plaats van ontspannend. Het onverwachtse bezoek dat aan de deur staat en het maken vaneen vage afspraak. Iemand die zegt: “Ik bel je nog een keer”, geeft verwarring. Wanneer dan en dus hoeft de andere partij niet te bellen? Het helpen als moeder op school; iets wat van je verwacht wordt. Overblijven en pleinwacht zijn onmogelijk vanwege het geluid en het onoverzichtelijke aspect.

 

“Geef aan wat je wel kunt doen voor de school van je kinderen, bijv. de schoolwas”.
De agenda die op de WC hangt met daarop de afwijkende dingen die onthouden moetenworden. “Durf hulp te vragen, iedereen is verschillend”, is het advies. Plannen op het werk helpt heel goed, maar o wee als er iets tussendoor komt; en het verkeer van en naar het werk heb je ook niet in de hand. Zeven keer per dag naar het toilet gaan om even in een prikkelarme omgeving te zijn, is iets wat helpend kan zijn om het vol te houden.

 

De kerkdiensten worden als intensief ervaren. Een vaste plek is raadzaam, waarbij het geluid goed is en er weinig mensen langs je heen lopen. Het hebben van een vaste predikant is ook fijn, dan gaat alles in dezelfde volgorde en is de dienst voorspelbaar. Het luisteren naar een geschiedenis uit de Bijbel gaat hen makkelijker af dan het volgen van een dienst vol met abstracte begrippen. Ook beeldspraak kan verwarrend zijn. Bijv. de passage die gaat over de brede en smalle weg, de smalle poort, die de vraag oproept of je er wel door heen kunt. Alsdaar het woord ‘enge’ nog bijkomt, wordt de associatie nog ingewikkelder.

 

En dan het gebed. Je praat tegen iemand, maar hoe doe je dat als je bidt? Eén van de vrouwen heeft een voorwerp uitgekozen in haar huis om haar hierbij te ondersteunen. Ze bidt tot God met behulp van dat voorwerp om zich zo goed te kunnen richten.

Alle vragen waren voorbereid, zodat er goed doordacht antwoord gegeven kon worden. Aande dagvoorzitter was gevraagd geen luchtje op te doen. “Dat leidt heel erg af”.

 

Tijdens de forumbespreking (met Marijke, Petra, Gerda en ds. Droger) kwam aan de orde dat het bij autisme gaat om een aangeboren, vaak genetisch bepaalde beperking. Er kan sprake zijn van claimgedrag (steun of duidelijkheid zoekend) en er is behoefte aan voorspelbaarheid. Autisme wordt ook wel de ‘ziekte van de onduidelijkheid’ genoemd, waarbij de hele dag op scherp moet worden gestaan.

 

Ds. Droger maakt duidelijk dat God niets in de weg staat, ook niet als er sprake is van autisme. “De Heilige Geest past zich aan”. Hij roept vrouwen en mannen op, die een diagnose hebben binnen het autistisch spectrum, om het te melden bij hun predikant. Dan kan ertijdens catechisatie en kerkdiensten rekening mee worden gehouden. “Predikanten moeten leren auti-proof te preken”.

 

Rudy Reijersen van Buuren-Gorter, bestuurslid Op weg met de ander