Over autisme bij mij

Tijdens de studiedag over vrouwen en autisme gaf Deborah van Arragon de workshop ”Wie ben ik als vrouw met autisme?” aan lotgenoten. Deborah is een jonge vrouw met autisme.
IMGP9643

Via een filmpje laat ze zien hoe beelden en geluiden bij haar binnenkomen. De bezoekers zien in de film veel details, horen harde geluiden en zien felle kleuren. De beelden roepen herkenning op. “Zachte geluiden komen hard binnen”, zegt een deelneemster. Op dat moment slaat buiten het gebouw iemand op de trom. We horen allemaal het ritme, maar één vrouw wil het geluid graag laten stoppen. “Je moet er gewoon niet meer op letten”, adviseert een ander, “dan hoor je het niet meer.”

 

Autismedeskundige Gerda Bastiaan, die Deborah bijstaat, en Deborah leggen fotokaarten op de groepstafel. Iedereen mag een foto kiezen. Deborah kiest een hangslot met een sleutel. “Ik voel mij vaak op slot zitten”, zegt ze. Een andere vrouw pakt twee kaarten: één met een afbeelding van een drukke stad. “Ik ben een poosje vanuit een ver land even in Nederland. Ik heb net gehoord dat ik autisme heb. Alle puzzelstukjes vallen op de plaats. Ik ervaar Nederland als een drukke stad. Mensen hebben haast; het is hier druk. In het land waar ik werk is het rustig.” Ze houdt de andere kaart omhoog. Op de kaart zie je een weg, daarnaast veel groen. Op de weg staat: Start. “Ik maak straks als ik terugga naar een ver land een nieuwe start.”

 

Een vrouw naast haar vertelt dat ze maar twee dagen in de week vrijwilligerswerk kan doen en verder niets. “Boodschappen doen is vermoeiend”, zegt ze. “Dan moet ik daarna uitrusten.” Deborah vraagt of zij het vindt dat ze weinig doet, of dat haar omgeving dit zegt. “Ik wil graag zo veel, maar het lukt me niet.” Een andere deelneemster zegt dat boodschappen een heel karwei is; er komen dan veel prikkels binnen. “Het is belangrijk dat je op tijd rust inbouwt.” Iedereen stemt daarmee in.

 

Hoe gaat geloven? Een deelneemster geeft aan dat ze het geloof niet met het gevoel beleeft. In haar kerk, een evangelische gemeente, gaat het altijd over het gevoel; als je niets voelt, is er ook geen geloof. De vrouw vindt dit onzin. Zij gelooft met haar hoofd, dat geeft haar houvast. Een ander vult aan dat ze soms bij een lied wordt bemoedigd. En ze dat zo raar vindt als ze de volgende keer dat lied zingt dat gevoel niet meer heeft. Ze wil dat gevoel dan juist weer ervaren.

 

En hoe is het in de kerk? Kerkgang is moeilijk, zo is de ervaring van velen. Een meisje heeft net verkering en gaat op een zondag twee keer naar de kerk en daarna naar haar aanstaande schoonfamilie. Dat is heel vermoeiend voor haar.

 

Een aantal vrouwen geeft aan maar één keer per zondag naar de kerk te gaan. “Dat is genoeg, ik ben dan al helemaal op. Ik luister ‘s avonds nog mee of zoek een andere kerk op internet. Sla het grote gebed, dat twintig minuten duurt, over en ben dan met een uur klaar. Op deze manier hou ik het vol”, zegt een vrouw uit de Gereformeerde Gemeenten.

 

Een ander vertelt dat in haar kerk, een missionaire gemeente binnen de PKN, de microfoon nog al eens stoort. Ze heeft tegen de predikant verteld dat ze voortaan een koptelefoon meeneemt om dit nare geluid te dempen.

 

Een vrouw die vrijwilligerswerk doet voor haar kerk, geeft zelf aan wat ze wil schoonmaken. Ze bakent haar terrein dan af, dat geeft haar rust. “Ik kies altijd de smerigste karweitjes, want dan kun je na afloop ook zien wat je gedaan hebt”, meldt ze. “Ramen wassen is niets voor mij. Met al die strepen, dat geeft zo veel frustratie.”

 

Een ander zegt weleens voor een groep in de kerk te hebben gekookt, maar ze gaat dit nooit meer doen. “Mijn handen roken wel drie dagen naar kruiden, vreselijk is dat. Ja, je moet oppassen dat je op tijd aangeeft dat iets je te veel wordt. Je moet oppassen dat je niet in het rood komt.” Alle hoofden draaien naar deze vrouw. Ze verklaart: “Als ik rood ben (overprikkeld, red.), dan ga ik op Youtube trouwfilmpjes kijken. Daar word ik weer groen van: ik word rustig van al die prachtige jurken en die gelukkige gezichten.” “Vooral niet in het rood komen”, adviseert ze een meisje naast haar. “Zo doe ik het!”

 

Jenneke Wolvers-ten Hove