Ik zie, ik zie, wat jij niet ziet…

Medisch-praktisch

 

Sinds 1997 houdt het onderwerp ”visuele beperking” mij flink bezig. Dit heeft alles te maken met onze oudste zoon die, samen met zijn tweelingbroer, twee maanden te vroeg werd geboren. Na de eerste maanden van zijn leven begon onze zoektocht, eerst aarzelend, maar gaandeweg steeds vasthoudender.

 

Op vragen van familie en vrienden gaven we steevast het antwoord: “Er is iets met hem, maar we weten niet wat.” Achter dat antwoord ging
een wereld aan twijfels, angsten en onzekerheden schuil.
 Eén van onze twijfels betrof zijn gezichtsvermogen. Hij kon dagen naar het plafond staren en leek 
dan ergens naar te kijken, maar waarnaar? Naar gezichten keek hij nauwelijks. Maar áls hij zijn blik richtte, was dat altijd alleen naar bepaalde mensen. Wij snapten het niet. We bezochten een oogarts. “Geen enkele reden om u zorgen te maken, de ogen zijn perfect.” En dat klopte. Toch stelde de oogarts van blindeninstelling Bartiméus enkele maanden later de diagnose CVI of, op z’n Nederlands gezegd: cerebrale visuele stoornis. Dit wil zeggen dat de stoornis van het zien (de visus) afkomstig is uit de hersenen (de cerebri) en dus niet uit de ogen. Een bril heeft bij CVI dus meestal geen zin.

 

Zuurstoftekort

De hersenen zorgen er normaal voor dat je
 begrijpt wat je ziet. Door een hersenbeschadiging (bijvoorbeeld door zuurstoftekort bij de geboorte, een CVA of een ongeluk) kunnen mensen met
 CVI niet goed begrijpen wat ze zien. Toen wij als ouders dit eenmaal begonnen te snappen, vielen de puzzelstukjes op hun plaats.
 Eén van de eerste dingen die we leerden, was dat we moesten gaan werken met contrast om onze zoon te prikkelen ergens naar te kijken. Het kijken kostte hem zo veel energie en leverde hem zo weinig op, dat hij het er in eerste instantie bij liet zitten. Eindelijk begrepen we waarom onze zoon zo gefascineerd naar ons plafond staarde: de houten balken gaven een duidelijk licht-donkereffect! En
 de mensen die hij wel interessant leek te vinden, bleken allen één overeenkomst te hebben: ze hadden een blanke huid en donker haar! De tip om óns haar dan ook maar donker te verven, hebben we echter nooit opgevolgd…

 

Bij de verwerking van beelden in de hersenen zijn er twee routes: de ‘wat-route’ helpt bij het herkennen van dingen, de ‘waar-route’ gaat over actie, bewegen en waar de ogen dingen kunnen vinden. In beide routes kunnen stoornissen optreden. Het kan zijn dat vooral de ene route is beschadigd, maar het kan ook zijn dat er in beide routes storingen optreden. Bij een stoornis in de ‘wat-route’, is het vaak moeilijk om dingen te herkennen, bijvoorbeeld letters of cijfers, maar ook gezichten, plaatjes en symbolen. Hierbij is het dus belangrijk dat je met échte voorwerpen werkt in plaats van met plaatjes, maar ook weer liever met foto’s dan met plaatjes.

Je kunt deze voorwerpen dan ook het beste (laten) voelen en erbij vertellen van wat het is en waar het voor dient. Zo blijft de informatie beter hangen.
 Als lezen van letters niet lukt, kan picto-lezen een alternatief zijn. Ook werken met contrast 
is belangrijk, anders valt het voorwerp gewoon samen met de achtergrond. Niet gek dus dat mijn moeder verbaasd vroeg: “Lust hij ze niet?”, toen ze pepermuntjes op het (lichte) rolstoelblad van haar kleinzoon legde…

 

Bij een stoornis in de ‘waar-route’ is het vaak moeilijk om in een drukke omgeving of tegen een drukke achtergrond iets te zien. Als er veel mensen bij elkaar zijn, kan iemand zijn vader, moeder, vriend of vriendin niet herkennen. Ook traplopen, van een stoep aflopen of over een (verkeers)drempel gaan vaak lastig: het hoogteverschil is moeilijk te interpreteren. Hierdoor voelt iemand zich vaak onzeker op onbekend terrein. Daardoor kan de stoornis zelfs gevaarlijk zijn.

Ook kan de visuele aandacht heel vluchtig, kort 
én wisselend zijn: het ene moment ziet de persoon met CVI het wel, een poosje later kan hij hetzelfde voorwerp volledig missen. Vaak komt dit dan door moeheid, drukte, schemer of schaduw. Dit kunnen andere mensen soms niet begrijpen: “Gisteren zag je het wel, en nu doe je net alsof je het niet ziet!”
 Het is dan dus belangrijk dat er sprake is van een rustige omgeving, niet te veel spullen op de tafel en een goed geplaatste verlichting. In een nieuwe omgeving is het beter om eerste met iemand anders alles te ontdekken.

 

Prikkels

Bij onze zoon was het van belang zijn visus te blijven prikkelen. Zonder dat zou het kijken zich nauwelijks verder ontwikkelen, werd ons verteld. Dus gingen we, gesteund door de iemand van Bartiméus, intensief
 aan de slag met gele en rode kleuren, zwart-witte plaatjes, rinkelende balletjes, fluorescerend speelgoed, spiegeltjes en zilverpapier. Hierdoor hielpen we hem te ervaren dat kijken leuk was, dat het iets opleverde. Ook leerden we overal bij te praten. Daardoor hij ging begrijpen wat hij zag: “Mama pakt nu de melk, ik schenk het in de thee, en nu gaat William drinken.” We werden er hondsmoe van. Maar langzaam maar zeker leek hij zich meer te interesseren in de wereld om hem heen en begon hij zelfs met ons te communiceren! Door zijn verstandelijke beperking vonden we het logisch dat hij niet veel voorwerpen (her)kende. Het bleek echter dat net zo vaak zijn visuele stoornis de oorzaak was van zijn onbegrip. Mede dankzij de van Bartiméus ontvangen handvatten heeft onze zoon letterlijk en figuurlijk obstakels overwonnen. Daardoor werd een grotendeels onzichtbare wereld voor hem zichtbaar.

 

Nellie Oversluizen-van Rijn

 

www.bartimeus.nl/leren/cvi voor meer informatie over CVI. Een goed boekje hierover is: Irmgard Bals, Cerebrale visusstoornis (2007), evenals 
de dvd: Cerebrale visusstoornissen met een ontwikkelingsleeftijd tot 5 jaar (2008), beide te bestellen via www.bartimeus.nl/kennisbank.